Het verhaal van Noa
Aandacht voor de impact van kinderkanker op broers en zussen
Wat als je kind ernstig ziek wordt en kanker krijgt? De wereld van ouders staat stil. En de zorg en aandacht gaan naar het zieke kind. Maar hoe is dat voor de broers en zussen die vaak minder gezien worden? Noa haar zusje had een vorm van leukemie. Zij vertelt over de impact op haar leven.
Mijn naam is Noa. Ik ben 29 jaar en heb een zusje, Chaya, van 26. Toen Chaya ziek werd, was ik 4 jaar oud. Ze had acute lymfatische leukemie en werd ruim twee jaar behandeld.
Van die tijd herinner ik me vooral de leuke dingen zoals uitjes naar de dierentuin. Maar ik moest ook vaak naar vriendjes en vriendinnetjes, omdat mijn moeder met Chaya naar het ziekenhuis moest. Mijn vader is militair en was op dat moment op vredesmissie in Eritrea. Mijn moeder en Chaya waren daardoor veel samen en zij hadden een hechte band die ik zelf niet zo heb ervaren. Ik voelde me vaak buitengesloten.
Gevoel van vergeten worden is altijd gebleven
De behandeling was zwaar voor Chaya maar gelukkig verliep deze - op een paar complicaties na - voorspoedig. Toch merkte ik, ook nadat ze beter werd, hoe eenzaam ik me had gevoeld. Voor mijn gevoel draaide het om haar en werd ik niet gezien. Als zij moe was gingen we direct naar huis. Mijn moeder haalde haar eerst op van de voetbal en ik bleef achter op de manege waar ik pas later werd opgehaald. Dat gaf me het gevoel dat ik er niet helemaal bij hoorde. Gelukkig vond ik in paardrijden mijn uitvlucht. De paarden begrepen me en daar voelde ik me wél gewaardeerd. Die bevestiging miste ik thuis vaak.
Alleen op mijn verjaardag draaide het om mij. Dan werd er aan mij gevraagd wat ik wilde eten en doen. Mijn verjaardag werd altijd groots gevierd en dat voelde speciaal. Dat heeft mijn moeder heel goed gedaan. Maar zelfs op die dag kreeg Chaya cadeautjes van andere mensen terwijl dat andersom nooit gebeurde. Ik voelde mij dan verdrietig. Ook op doodgewone dagen kwamen mensen op bezoek en brachten ze iets voor Chaya mee. Mijn moeder probeerde dat op te vangen door in de garage een tas met cadeautjes voor mij klaar te hebben staan. Goed bedoeld, maar het gevoel van vergeten worden bleef.
Negatieve aandacht was ook aandacht
Het boterde totaal niet thuis. Ik heb vaak geroepen: "Het gaat niet alleen om haar, ik ben er ook nog!" Ik was een vreselijke puber en heb het mijn ouders ontzettend moeilijk gemaakt. Negatieve aandacht was ook aandacht. Mijn moeder en ik lijken enorm op elkaar, waardoor we vaak botsten. Ik liep weg, pakte mijn spullen, en ging compleet tegen alles in. Ik koesterde wrok.
Op mijn negentiende ging ik uit huis. Dat was jong, maar nodig. Pas toen werd alles beter. In mijn eigen huis had ik de ruimte om na te denken. En als we ruzie kregen, ging ik gewoon naar huis. Toen we zes jaar geleden naar Disney gingen, spraken we er voor het eerst echt over. Mijn moeder gaf aan dat ze haar best had gedaan om de aandacht eerlijk te verdelen. Ik begrijp dat nu. Maar zelfs als je het goed doet, kan je het nooit goed genoeg doen.
Ik ben altijd opzoek naar bevestiging
Nu woon ik in Drenthe en is de afstand groter en is onze band nog sterker. Ik bel mijn moeder nu heel vaak en geniet echt van de gesprekken. Ik ben vorig jaar zelf moeder geworden van mijn zoontje Loek. Nu ik moeder ben begrijp ik de keuze van mijn ouders beter. Sinds zijn geboorte is de band met Chaya ook erg goed. Ik kan nu mijn gevoel naar haar toelaten. Ze grijpt elke kans aan om ons te zien en past nu ook op. Dat waardeer ik enorm.
Wat ik vooral wil benadrukken richting andere brussen: er is licht aan het einde van de tunnel. Het is zwaar geweest voor mij en ik heb het niet makkelijk gehad. Maar ik ben niet verbitterd. Ik spreek nu met ouders van zieke kinderen en geef hen advies. Ik wil dat broertjes en zusjes weten: je wordt niet vergeten, ook al voelt het soms zo.
Mijn familie en ik hebben samen een tattoo laten zetten: "L’Chaim" – dat betekent "proost op het leven". Maar Chaya's naam betekent ook "leven". Ergens in mijn hoofd draait het dan toch weer om haar. Dat gevoel, dat schaduwkantje, blijft altijd een beetje.
Ik denk dat ik altijd wel op zoek ben naar bevestiging. Altijd bezig met wat anderen van me vinden. Komt dat door Chaya’s ziekte of is het gewoon wie ik ben? Ik weet het niet. Maar ik weet wel dat ik nu mijn eigen plekje heb gevonden en dat geeft rust.
