Psychosociale gevolgen van kanker en de behandeling

Dit onderzoek is gefinancierd door de Maarten van der Weijden foundation.    

Steeds meer kinderen met kanker genezen. Dat is mooi, maar helaas krijgen veel van hen te maken met langetermijneffecten (late effecten) van de ziekte en de behandeling. Deze effecten zijn blijvend en vijf jaar na de behandeling nog steeds aanwezig. Zo kunnen overlevenden van kinderkanker (survivors) bijvoorbeeld te maken krijgen met hartproblemen, gehoorschade en onvruchtbaarheid. Naast fysieke problemen kunnen survivors ook last hebben van psychosociale klachten. Dit zijn uitdagingen die te maken hebben met gedachten, gevoelens en hoe we omgaan met anderen, zoals trauma's, schuldgevoelens of moeite om vrienden te maken. Onderzoekers van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie bestudeerden het psychosociaal functioneren van meer dan 1700 volwassen survivors.  

De resultaten 

De onderzoekers vonden dat de mentale gezondheid van survivors gemiddeld gezien vergelijkbaar is met die van de algemene bevolking. Wel is de kwaliteit van leven lager bij survivors. Ook ervaren survivors veel zorgen, zoals angst voor de terugkeer van kanker en zorgen over onvruchtbaarheid. Toch ondervinden de meeste survivors ook positieve gevolgen van het overleven van kinderkanker, bijvoorbeeld het gevoel dat ze sterker zijn geworden als persoon en een grotere waardering hebben voor het leven. Medische en persoonlijke kenmerken, zoals diagnose, leeftijd of geslacht, hadden slechts een kleine invloed op het psychosociaal functioneren van de survivors. Factoren zoals hoe iemand over zijn ziekte denkt, zelfvertrouwen en steun van anderen bleken belangrijker. Ten slotte vonden de onderzoekers dat bepaalde patiëntengroepen extra kwetsbaar zijn, met name survivors met een tweede vorm van kanker en mensen die een tumor in het centrale zenuwstelsel hebben overleefd. 

Met deze kennis kunnen artsen de begeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen die opgroei(d)en met kinderkanker verbeteren. Zo benadrukken de onderzoekers het belang van goede informatievoorziening en psycho-educatie, het monitoren van de kwaliteit van leven van survivors, het gebruik van gerichte interventies bij milde problemen en gespecialiseerde zorg bij ernstige psychosociale problemen. Wanneer duidelijk is welke survivors het meest kwetsbaar zijn, kunnen artsen vroegtijdig zorg op maat bieden. Hierdoor kunnen ze psychosociale langetermijngevolgen in de toekomst beperken en/of voorkomen.  

Onderzoeksnummer: 361  
Centrum: Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC 
Startjaar: 2020  
Looptijd: 4 jaar  
Totale kosten/bijdrage via Maarten van der Weijden foundation: € 279.557,00 
Projectleiders: Prof. Dr. Martha Grootenhuis, Dr. Heleen Maurice-Stam en Prof. Dr. Leontien Kremer