Leven na kinderkanker

Alles over het leven na kinderkanker: van mogelijke late effecten en nazorg tot kwaliteit van leven en toekomst

Jaarlijks krijgen zo'n 600 kinderen in Nederland kanker. Gelukkig overleven steeds meer kinderen. Zij krijgen tijdens een feestelijk moment de bloemenkraal. Maar helaas kan de ziekte en intensieve behandeltijd ook sporen nalaten, zowel lichamelijk als mentaal. Op deze pagina lees je hier meer over.

Help mee Kom in actie

Late effecten na kinderkanker

Kinderen met kanker krijgen intensieve behandelingen, zoals chemotherapie, bestraling of een operatie. Hierdoor is de overleving sterk toegenomen sinds de jaren 70. Inmiddels weten we dat er een keerzijde aan dit succes zit. Deze behandelingen kunnen namelijk later in het leven helaas lichamelijke gevolgen geven. Voorbeelden hiervan zijn problemen met het hart, vruchtbaarheid of vermoeidheid. Ook kan een kind opnieuw kanker krijgen.

Deze late effecten zijn soms zeer ernstig, maar vaak niet. Een deel van de late gevolgen zijn meteen duidelijk na de behandeling, maar veel late gevolgen treden pas (jaren) later op. Dit hangt af van het soort kinderkanker, de leeftijd waarop het kind behandeld is en welke behandeling is gegeven. Ook zijn er verschillen tussen personen. Niet iedereen krijgt te maken met late gevolgen. Wat bij de één tot klachten leidt, veroorzaakt bij een ander geen problemen. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 45% van de survivors daadwerkelijk last heeft van minimaal één laat effect of een laat effect heeft dat behandeld moet worden.

Survivors van kinderkanker kunnen ook mentale problemen krijgen. Daardoor kunnen ze zich bijvoorbeeld anders voelen, denken ze anders over de zin van het leven en kijken ze met andere ogen naar de toekomst. Verder komen leerproblemen regelmatig voor. Dit kan invloed hebben op hun schoolprestaties, hoe ze omgaan met anderen en op hun toekomst. Ook gezinsleden kunnen veranderingen ervaren. Ze realiseren zich later pas goed wat hen allemaal is overkomen.

Levenslang aandacht nodig

In Nederland hebben momenteel ongeveer 14.000 mensen als kind kanker gehad. Op een LATER-poli worden zij vanaf vijf jaar na hun kankerdiagnose gevolgd. Jaarlijks komen er zo'n 450 nieuwe patiënten bij op de LATER-poli van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Op de LATER-poli krijgen survivors uitleg en advies over eventuele problemen en klachten. Artsen proberen mogelijke problemen vroegtijdig op te sporen en, indien nodig, te behandelen. Daarnaast is er aandacht voor een gezonde leefstijl en een goede kwaliteit van leven.

Kwaliteit van leven betekent hoe het met je gaat, zowel lichamelijk, sociaal als emotioneel. Hierbij gaat het dus niet alléén om lichamelijke gezondheid, maar ook over of je gelukkig bent en verbinding voelt met anderen.

Lees meer over wat jongeren helpt om door te leven na kanker

Waarom onderzoek naar kinderkanker onmisbaar is?

Onderzoek is belangrijk, niet alleen om 100% genezing van kinderkanker te bereiken, maar ook om hun leven ná kanker beter te maken. Dankzij wetenschappelijk onderzoek begrijpen artsen en onderzoekers steeds beter welke klachten kunnen ontstaan tijdens en na de behandeling en wat hieraan gedaan kan worden.

Het onderzoek geeft inzicht in wie kans loopt op welke late effecten en wie niet. Dit is belangrijk voor de zorg van nieuwe kinderen met kanker, maar ook voor de zorg van survivors op de LATER-poli. Daarnaast ontwikkelen onderzoekers nieuwe testen om late effecten in een vroeg stadium op te sporen. Ook is het belangrijk om te kijken welke therapieën mensen na kinderkanker kunnen krijgen om verergering van late effecten te voorkomen. Alle kennis uit onderzoek wordt gebruikt om de zorg voor kinderen met kanker en survivors van kinderkanker te verbeteren. Deze kennis wordt verwerkt in de richtlijnen voor de zorg.

Zo vinden onderzoekers manieren om late effecten in de toekomst bij anderen te verminderen of zelfs te voorkomen.

Wat doet KiKa?

Onderzoekers in Nederland en daarbuiten onderzoeken met steun van KiKa de gevolgen van kinderkanker. Zo heeft KiKa een belangrijke bijdrage geleverd aan twee grote onderzoeken naar late effecten (DCCSS-LATER). Aan deze onderzoeken deden meer dan 6000 survivors van kinderkanker mee. Dit vormde mede de basis van wat onderzoekers en artsen nu weten over de kans op late effecten en welke risicofactoren daarbij een rol spelen.

Een aantal voorbeelden van lopende KiKa onderzoeken:

Problemen met vruchtbaarheid zijn een van de mogelijke late gevolgen bij vrouwen die kinderkanker hebben overleefd. Artsen weten nog weinig over het risico op onvruchtbaarheid en vroegtijdige overgang op de lange termijn. Ook is nog onduidelijk hoe artsen vrouwen met een verhoogd risico vroeg kunnen herkennen.

Onderzoekers uit het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie onderzoeken hoe vaak vruchtbaarheidsproblemen en een vervroegde overgang voorkomen bij vrouwen die als kind kanker hadden. Ze bekijken ook welke vrouwen een hoger risico hebben op deze problemen.

De onderzoekers verwachten dat dit onderzoek nieuwe inzichten oplevert in het risico op onvruchtbaarheid en een vervroegde overgang. Deze kennis kan zorgen voor betere zorg en begeleiding van meisjes met kanker en vrouwen die kinderkanker hebben overleefd.

Dankzij grote vooruitgang in de behandeling van kinderkanker overleven steeds meer kinderen deze ziekte. Tegelijkertijd hebben veel van deze kinderen op latere leeftijd een verhoogd risico op het ontwikkelen van een tweede vorm van kanker, vooral in organen die tijdens de behandeling zijn blootgesteld aan chemotherapie of bestraling. Hoe deze tumoren precies ontstaan is nog grotendeels onbekend.

Onderzoekers van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie denken dat sommige veranderingen in het DNA (DNA-mutaties) die kanker kunnen veroorzaken al vroeg in het leven ontstaan. Ze vermoeden dat de cellen met deze 'sluimerende’ veranderingen mogelijk pas later, wanneer het kind voor het eerst behandeld wordt voor kanker, door de behandeling gestimuleerd worden om te groeien. De onderzoekers gaan deze verklaring bestuderen tijdens dit onderzoek.

Uiteindelijk hopen de onderzoekers hiermee bij te dragen aan een betere risicovoorspelling, preventie, en langdurige zorg voor kinderen die succesvol zijn behandeld voor kanker.

De diagnose en behandeling van kinderkanker kunnen een grote invloed hebben op kwaliteit van leven en leiden tot vermoeidheid. Kinderen die behandeld worden in het Prinses Máxima Centrum en hun ouders vullen daarom regelmatig vragenlijsten in om deze uitkomsten in kaart te brengen en te kunnen bespreken met de artsen. Hiervoor wordt het KLIK PROM portaal gebruikt.

Door naar de antwoorden op deze vragenlijsten te kijken, kunnen onderzoekers beter zicht krijgen op hoe het écht gaat met kinderen met kanker en hun ouders. Zo vonden ze tijdens dit project dat de kwaliteit van leven van kinderen met kanker na de diagnose slechter is, maar in de loop van de tijd weer verbetert. Ook zagen de onderzoekers dat sinds de opening van het Maxima de kwaliteit van leven beter is. Ontdek hier wat een van de onderzoekers over de resultaten vertelt.

Heb je vragen over late effecten of ervaar je klachten waar je je zorgen over maakt? Neem dan contact op met je huisarts of LATER-arts.

Ben je survivor en wil je je verhaal delen? We leren je graag kennen! Neem contact op via onderstaande knop.

Contact

Lees meer over het leven na kinderkanker