Late effecten van kinderkanker

Alles over het leven na kinderkanker

Jaarlijks krijgen zo'n 600 kinderen in Nederland kanker. Gelukkig overleven steeds meer kinderen de ziekte. De overlevingskans voor kinderen met kanker is 83%. Maar helaas kan de ziekte en intensieve behandeltijd ook sporen nalaten, zowel lichamelijk als mentaal. Op deze pagina lees je meer over de late effecten van kinderkanker.

Help mee Kom in actie

Late effecten van kinderkanker

Kinderen met kanker krijgen vaak intensieve behandelingen, zoals chemotherapie, bestraling of een operatie. Dankzij deze behandelingen overleven steeds meer kinderen kanker. Maar de behandeling kan ook gevolgen hebben voor later. Bijvoorbeeld problemen met het hart, vermoeidheid of verminderde vruchtbaarheid. Ook is er een risico dat iemand opnieuw kanker krijgt. Deze gevolgen noemen we late effecten.

Late effecten verschillen per kind

Niet ieder kind krijgt dezelfde late effecten. Sommige klachten ontstaan tijdens of kort na de behandeling. Andere worden pas jaren later merkbaar.

Welke late effecten iemand krijgt, hangt onder andere af van het soort kanker, de leeftijd tijdens de behandeling en de behandeling die iemand heeft gehad. Ook reageert ieder lichaam anders. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer drie op de vier survivors van kinderkanker te maken krijgen met late effecten.

Mentale en sociale gevolgen

Late effecten kunnen ook invloed hebben op hoe iemand zich voelt en ontwikkelt. Survivors kunnen bijvoorbeeld last hebben van angst, moeite hebben met prikkels of problemen ervaren met concentreren en leren. Ook contact met leeftijdsgenoten kan soms moeilijker zijn.

Deze gevolgen kunnen invloed hebben op school, werk en sociale contacten. Soms worden de gevolgen pas op latere leeftijd duidelijk. Ook kan iemand zich dan pas goed realiseren wat de ziekte en behandeling hebben betekend.

Controle op de LATER-poli

In Nederland zijn er ongeveer 14.000 mensen die als kind kanker hebben gehad. Vanaf vijf jaar na de diagnose kunnen zij voor controles terecht op een LATER-poli. Jaarlijks komen er ongeveer 450 nieuwe survivors bij op de LATER-poli van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Op de LATER-poli kijken artsen naar mogelijke late effecten van de ziekte en behandeling. Zo kunnen problemen vroeg worden ontdekt en waar nodig behandeld. Survivors krijgen ook advies over hun gezondheid en leefstijl.

Daarbij gaat het niet alleen om lichamelijke klachten. Er is ook aandacht voor hoe iemand zich voelt, sociale contacten, school of werk en andere zaken die invloed hebben op de kwaliteit van leven.

Waarom onderzoek naar late effecten belangrijk is

Onderzoek naar kinderkanker draait niet alleen om meer kinderen genezen. Het is ook belangrijk dat kinderen na hun behandeling zo gezond mogelijk verder kunnen leven.

Onderzoekers kijken daarom naar late effecten. Welke klachten kunnen ontstaan? Wie heeft daar meer kans op? En kunnen we deze klachten eerder ontdekken, behandelen of zelfs voorkomen?

De kennis uit onderzoek helpt artsen om behandelingen steeds verder te verbeteren en beter rekening te houden met mogelijke gevolgen voor later. Ook helpt het om survivors de juiste controles en zorg te geven. Zo draagt onderzoek niet alleen bij aan een betere overleving, maar ook aan een betere kwaliteit van leven na kinderkanker.

Wat doet KiKa?

KiKa financiert onderzoek naar de behandeling van kinderkanker én naar de gevolgen daarvan op de lange termijn.

Zo heeft KiKa bijgedragen aan twee grote Nederlandse onderzoeken naar late effecten (DCCSS-LATER). Hieraan deden meer dan 6.000 survivors van kinderkanker mee. Dankzij dit soort onderzoek weten artsen en onderzoekers steeds meer over welke late effecten kunnen ontstaan en wie daar meer risico op heeft.

Met die kennis kunnen late effecten eerder worden herkend en kan de zorg voor kinderen en survivors verder worden verbeterd.

Voorbeelden van lopende KiKa onderzoeken:

Problemen met vruchtbaarheid zijn een van de mogelijke late gevolgen bij vrouwen die kinderkanker hebben overleefd. Artsen weten nog weinig over het risico op onvruchtbaarheid en vroegtijdige overgang op de lange termijn. Ook is nog onduidelijk hoe artsen vrouwen met een verhoogd risico vroeg kunnen herkennen.

Onderzoekers uit het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie onderzoeken hoe vaak vruchtbaarheidsproblemen en een vervroegde overgang voorkomen bij vrouwen die als kind kanker hadden. Ze bekijken ook welke vrouwen een hoger risico hebben op deze problemen.

De onderzoekers verwachten dat dit onderzoek nieuwe inzichten oplevert in het risico op onvruchtbaarheid en een vervroegde overgang. Deze kennis kan zorgen voor betere zorg en begeleiding van meisjes met kanker en vrouwen die kinderkanker hebben overleefd.

Dankzij grote vooruitgang in de behandeling van kinderkanker overleven steeds meer kinderen deze ziekte. Tegelijkertijd hebben veel van deze kinderen op latere leeftijd een verhoogd risico op het ontwikkelen van een tweede vorm van kanker, vooral in organen die tijdens de behandeling zijn blootgesteld aan chemotherapie of bestraling. Hoe deze tumoren precies ontstaan is nog grotendeels onbekend.

Onderzoekers van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie denken dat sommige veranderingen in het DNA (DNA-mutaties) die kanker kunnen veroorzaken al vroeg in het leven ontstaan. Ze vermoeden dat de cellen met deze 'sluimerende’ veranderingen mogelijk pas later, wanneer het kind voor het eerst behandeld wordt voor kanker, door de behandeling gestimuleerd worden om te groeien. De onderzoekers gaan deze verklaring bestuderen tijdens dit onderzoek.

Uiteindelijk hopen de onderzoekers hiermee bij te dragen aan een betere risicovoorspelling, preventie, en langdurige zorg voor kinderen die succesvol zijn behandeld voor kanker.

De diagnose en behandeling van kinderkanker kunnen een grote invloed hebben op kwaliteit van leven en leiden tot vermoeidheid. Kinderen die behandeld worden in het Prinses Máxima Centrum en hun ouders vullen daarom regelmatig vragenlijsten in om deze uitkomsten in kaart te brengen en te kunnen bespreken met de artsen. Hiervoor wordt het KLIK PROM portaal gebruikt.

Door naar de antwoorden op deze vragenlijsten te kijken, kunnen onderzoekers beter zicht krijgen op hoe het écht gaat met kinderen met kanker en hun ouders. Zo vonden ze tijdens dit project dat de kwaliteit van leven van kinderen met kanker na de diagnose slechter is, maar in de loop van de tijd weer verbetert. Ook zagen de onderzoekers dat sinds de opening van het Maxima de kwaliteit van leven beter is. Ontdek hier wat een van de onderzoekers over de resultaten vertelt.

Heb je vragen over late effecten of ervaar je klachten waar je je zorgen over maakt? Neem dan contact op met je huisarts of LATER-arts.

Ben je survivor en wil je je verhaal delen? We leren je graag kennen! Neem contact op via onderstaande knop.

Contact

Lees meer over het leven na kinderkanker