Het verhaal van Dewi-Jill
"Ik ben 26 maar lichamelijk voel ik me vaak 80"
Ik ben Dewi-Jill, ik ben 26 jaar. Toen ik 17 jaar oud was kreeg ik de diagnose Hodgkin, dat is lymfeklierkanker. Ik ben 6 maanden behandeld en had in die periode veel pijn. Na de behandeling begon het echte werk pas, het herstel.
Door de behandeling heb ik veel last van late effecten. Dat zijn gevolgen van kanker die zijn opgekomen door de behandeling en de medicijnen. Een daarvan is dat mijn zenuwuiteinden zijn beschadigd (dunne vezelneuropathie). Dit zorgt ervoor dat ik altijd pijn heb in mijn benen. Daarnaast ben ik chronisch vermoeid en heb ik klachten aan mijn gewrichten. Om het uit te leggen hoe het voelt, zeg ik daarom ook vaak dat mijn lichaam aanvoelt als dat van een 80-jarige.
Welke impact heeft dit op jouw leven?
Door de zenuwbeschadiging heb ik altijd pijn. Als ik in de keuken sta en iets moet pakken uit een keukenkastje raken mijn benen meteen verkrampt, alsof ik een uur in de sportschool heb gestaan. Als ik sociale dingen onderneem zien mensen mij eigenlijk alleen op goede dagen. Maar mijn omgeving ziet dan niet dat ik een heel weekend moet bijkomen als ik naar een concert ben geweest.
Toen ik ziek werd deed ik een opleiding voor audiovisuele vormgeving en het leek me heel leuk om voor de televisie te gaan werken. Helaas is dat niet gelukt vanwege mijn klachten.
Ik heb daarna een andere studie gedaan, maar daar moest ik ook mee stoppen omdat ik het lichamelijk gewoon niet volhield. Dit heb ik in de rest van mijn carrière ook meegemaakt. Dat ik vaak begon aan een baan, maar het lichamelijk gewoon te zwaar was. Mijn hoofd wil wel maar mijn lichaam werkt niet mee. Dus ik heb in de korte tijd dat ik aan het werk ben al veel verwachtingen moeten bijstellen. Maar gelukkig heb ik nu een hele fijne baan bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als communicatie-adviseur.
Hoe ga jij daarmee om?
Ik probeer altijd positief de dag in te gaan, maar soms is dat lastig als ik een slechte dag heb. Ik moet altijd eerst bedenken wat mijn lichaam aankan en dat komt niet altijd overeen met wat mijn hoofd wil. Mijn haar is weer teruggegroeid en ik lijk op het eerste oog gezond en fit. Maar mensen weten niet dat ik elke dag pijn heb. Het is daarom soms lastig om te vertellen dat het niet altijd goed gaat. Of je komt in situaties terecht waarin je jezelf moet gaan verdedigen, dat kan erg vermoeiend zijn.
Maar ondanks dat sta ik heel positief in het leven. En ik kan ook onwijs genieten van de kleine dingen. Als de zon schijnt en ik kan een bakje koffie buiten doen dan ben ik ook al heel erg blij. Ik leef met de dag en ik probeer heel erg te kijken per dag wat gaat. Mijn motto is daarom ook ‘alles is nu’.
Wat hoop jij te bereiken door het delen van jouw verhaal?
Ik hoop dat mensen die nu door eenzelfde periode heen gaan ook net zo positief naar het leven kunnen kijken. Want het leven is mooi. Daarnaast hoop ik dat er meer begrip komt voor late effecten. Want je kan er kerngezond uitzien aan de buitenkant, maar je weet nooit wat er van binnen schuilgaat.
