Dag van de Mentale Gezondheid
Kinderkanker gaat verder dan de ziekte zelf
Wat gebeurt er met gezinnen nadat de behandeling van kinderkanker klaar is? Veel mensen denken dat het leven dan snel weer ‘normaal’ wordt. Maar juist dán begint voor veel kinderen en ouders een zware en lastige periode. Sommige mensen willen dan extra (psychologische) hulp of informatie om in deze nieuwe fase de weg te vinden. Ondanks de intensieve behandelingen gaat het op mentaal vlak best goed met kinderen die kanker hebben (gehad). Toch kunnen er uitdagingen zijn, zoals hoe haak je weer aan bij leeftijdsgenoten en wat als je angsten hebt overgehouden aan de behandeling? Op de Dag van de Mentale Gezondheid vraagt KiKa hier extra aandacht voor. Psychologen Esther van den Bergh en Alied van der Aa van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie vertellen hoe kinderkanker doorwerkt op de mentale gezondheid en wat jongeren helpt om door te leven na kanker.
Wat is mentale gezondheid?
Mentale gezondheid gaat onder andere over hoe je je voelt, hoe je met uitdagingen omgaat en hoe je in verbinding staat met de mensen om je heen. Maar het gaat ook over hoe je je leven kunt inrichten op wat voor jou écht belangrijk is, ook als het leven tegenzit. Psychische klachten, zoals sombere gevoelens of traumagerelateerde angst, én lichamelijke problemen spelen een rol bij je mentale gezondheid. In gezinnen die kinderkanker meemaken, staat het mentale welzijn vaak extra onder druk.
“Kanker raakt het hele gezin”, zegt Esther van den Bergh, klinisch psycholoog in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en hoofd van de afdeling Medische Psychologie. “Ouders en kinderen ervaren de behandelperiode als ingrijpend, maar we zien ook dat ze de periode na de behandeling vaak als zwaar ervaren. Terugkeren naar het normale leven is soms niet zo makkelijk. De omgeving begrijpt soms niet dat het gezin tijd nodig heeft om te wennen aan deze nieuwe situatie. Dit kan mentaal belastend zijn.”
Van den Bergh vervolgt: “Daarom besteedt het Máxima veel aandacht aan de overgang van in behandeling naar uit behandeling. Ook ondersteunen we gezinnen met informatie en advies over wat ze zelf kunnen doen om deze nieuwe fase in te gaan. Als het nodig is bieden we psychologische hulp in het Máxima, of helpen we bijvoorbeeld via KinderOncoNet bij het vinden van zorg dicht bij huis. We moedigen gezinnen ook aan om extra steun uit hun eigen omgeving te halen. We weten dat sociale steun erg belangrijk is bij mentaal welzijn.”
De LATER-poli
In Nederland hebben momenteel ongeveer 16.000 mensen als kind kanker gehad. Op de LATER-poli van het Máxima worden zij vanaf vijf jaar na hun kankerdiagnose gevolgd. Jaarlijks komen er zo'n 450 nieuwe patiënten bij op de LATER-poli. Gelukkig doen de meeste mensen die kinderkanker hebben gehad het mentaal net zo goed als hun leeftijdsgenoten. Toch heeft 3 op de 10 van hen wat ondersteuning nodig, de één een beetje, de ander wat meer.
Als uit gesprekken of onderzoek op de LATER-poli blijkt dat er mentale problemen zijn die te maken hebben met de diagnose kinderkanker, worden ze doorverwezen naar een van de psychologen van de LATER-poli. Een van hen is Alied van der Aa, gezondheidzorgpsycholoog volwassen. Zij vertelt: “Op de LATER-poli zie ik vooral 18- tot 28-jarigen. De meest voorkomende klachten bij hen zijn somberheid, angst, traumagerelateerde klachten en verwerkingsproblemen. Deze kunnen van invloed zijn op het dagelijks leven, bijvoorbeeld op het werk of in relaties. Het kan zijn dat iemand niet op bezoek durft bij een dierbare die in het ziekenhuis ligt, omdat dat te veel herinneringen oproept.”
De impact van kinderkanker verschilt per levensfase. Van den Bergh legt uit dat jonge kinderen heel anders denken over ziekte en wat de impact inhoudt dan een jongere van zeventien. “Een thema als vruchtbaarheid is voor een jong kind nog niet echt te begrijpen, maar dat verandert enorm als je ouder wordt, aan het daten bent en je beseft dat je een kinderwens hebt. Dan krijgt het ineens betekenis.”
Hulp na de behandeling van kinderkanker
“Soms wordt tegen mensen gezegd: ‘Je was maar twee of drie, dus je weet er niets meer van.’ Maar dat is niet waar.” zegt Van der Aa. “Je lichaam vergeet niets. Het is belangrijk dat mensen hierover kunnen praten, met goede steun weer in hun kracht komen en zelf verder kunnen gaan”, vult Van den Bergh aan.
“Vaak helpt het al als mensen hun verhaal een keer helemaal kunnen vertellen,” zegt Van der Aa. “Zo ordenen ze hun herinneringen. Vaak vragen ze, als dat nog kan, hun ouders om hun verhaal aan te vullen of vragen mensen hun dossier op. Hierdoor wordt hun verhaal nog completer en meer hun eigen. Voor anderen is extra steun nodig, zoals psycho-educatie of groepstherapie.
Onderzoek naar mentale gezondheid
KiKa financiert onderzoek naar kinderkanker, onder andere naar nieuwe vragenlijsten om nog beter zicht te krijgen op hoe het écht gaat met kinderen met kanker en hun ouders. Dit helpt om eerder en beter te herkennen dat het niet goed gaat en helpt om de zorg voor kinderen en ouders te verbeteren. Dit draagt ook bij aan hun veerkracht en mentale welzijn.
Om kinderen nog beter helpen is nieuw onderzoek belangrijk. Van der Aa vertelt: “Ik hoop op onderzoek naar hoe we psychologische behandelingen nog beter kunnen maken voor de groep waarmee we werken. Zo kunnen we binnen en buiten het Máxima de mentale zorg voor mensen die leven na kinderkanker nog beter maken.”
