Prof. dr. Martha Grootenhuis aan het woord
Over haar onderzoek naar de gevolgen van kinderkanker
“Overleven komt met een prijskaartje”, vertelt Prof. dr. Martha Grootenhuis van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. “Ons KiKa onderzoek laat zien dat de kwaliteit van leven bij veel kinderen herstelt, maar niet bij iedereen. Vooral kinderen met hersentumoren lopen tegen verschillende problemen aan. Zij hebben extra hulp nodig, zoals ondersteuning vanuit meerdere vakgebieden en regelmatige controles via het Brain CARE programma.” Zonder de donateurs van KiKa was dit onderzoek niet mogelijk geweest.
“Kinderkanker is aangrijpend en heeft ingrijpende gevolgen voor het leven van een kind. Ze missen school, sport en sociale activiteiten”, benadrukt Prof. Dr. Martha Grootenhuis. Om te bepalen welke kinderen extra steun nodig hebben, onderzoekt ze met speciale vragenlijsten hoe de kwaliteit van leven van kinderen met kanker en hun ouders verandert met de tijd. Uit het onderzoek blijkt dat vooral kinderen met een hersentumor aanvullende ondersteuning nodig hebben.
Wat is kwaliteit van leven?
Kwaliteit van leven betekent hoe het met je gaat, zowel lichamelijk, sociaal als emotioneel. Hierbij gaat het dus niet alléén om lichamelijke gezondheid, maar ook over of je gelukkig bent en verbinding voelt met anderen. Dit kan worden gemeten met vragenlijsten, ook wel Patient-Reported-Outcome-Measures (PROMS) genoemd.
Nuttige informatie voor de praktijk
Dankzij een KiKa onderzoek – mogelijk gemaakt door de giften van KiKa donateurs - kunnen Grootenhuis en haar team beter zicht krijgen op hoe het écht gaat met kinderen met kanker en hun ouders. Grootenhuis voert dit onderzoek samen uit met kinderarts Raphaële van Litsenburg (hoofd LATER-poli) en promovenda Rima Alkirawan.
“Via een online vragenlijstsysteem, het KLIK PROM portaal, stellen we tijdens en na de behandeling vragen over hoe het gaat met bijvoorbeeld gevoelens, aandacht, vriendschappen, vermoeidheid en pijn”, licht Grootenhuis toe. “Die informatie helpt artsen om sneller te reageren wanneer het minder goed gaat.”
Resultaten tot nu toe
Via het online vragenlijstensysteem worden al jarenlang vragenlijsten afgenomen, waardoor de onderzoekers het verloop van kwaliteit van leven konden bestuderen. Uit het KiKa onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van kinderen met kanker na de diagnose slechter is, maar in de loop van de tijd weer verbetert. Ook werd duidelijk dat sinds de opening van het Maxima de kwaliteit van leven beter is. “Dit verklaren we door de gerichte zorg, steun en informatie die gezinnen krijgen in ons centrum”, aldus Grootenhuis.
“We weten dat de kwaliteit van leven bij veel kinderen terugkeert tot het niveau van gezonde leeftijdsgenoten, maar niet bij iedereen. Vooral kinderen met hersentumoren lopen tegen problemen aan.” Hieraan voegt Grootenhuis toe: “Overleven is niet genoeg. We moeten zorgen dat kinderen ook écht verder kunnen met hun leven. Daarom kijken we regelmatig hoe het met hun kwaliteit van leven gaat, geven we goede informatie en zorgen we dat hulp op tijd wordt ingeschakeld indien nodig.”
Onderzoek dat de zorg verbetert
Dankzij het onderzoek kunnen artsen de kwaliteit van leven van kinderen met kanker beter vergelijken met andere kinderen in dezelfde behandelingsfase. De onderzoekers werken momenteel samen met zorgprofessionals en families om deze informatie toe te voegen aan het online vragenlijstensysteem. Grootenhuis vertelt enthousiast: “Dit stelt artsen in staat om sneller in te spelen op de behoeften van kinderen en hun families.”
Ze benadrukt: “Onderzoek naar een betere overlevingskans voor kinderen met kanker is belangrijk, maar niet genoeg. We moeten naar het bredere plaatje kijken, waarbij zowel het kind als het gezin én emotionele en sociale problemen na de behandeling meegenomen worden. Alleen zo kunnen artsen kinderen met kanker beter helpen.”
Wat jouw gift mogelijk maakt
Door onderzoek zoals dat van Prof. Dr. Grootenhuis te steunen, zorgt jouw gift er niet alleen voor dat meer kinderen met kanker overleven, maar ook dat zij na hun behandeling zo gelukkig en gezond mogelijk verder kunnen.
Prof. dr. Martha Grootenhuis is opgeleid als psycholoog en werkt als onderzoeker bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ze was nauw betrokken bij de opzet van dit onderzoekscentrum in 2018 en werkte daarvoor meer dan 20 jaar als onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis van het AMC. Als groepsleider in het Máxima werkt Grootenhuis veel met vragenlijsten en onderzoekt ze de psychosociale gevolgen van kanker op de kinderleeftijd. Daarnaast is ze het hoofd van de PROM faciliteit. Vanuit de PROM faciliteit wordt alles met betrekking tot vragenlijsten in de zorg en in onderzoek gecoördineerd. Grootenhuis is 60 jaar, getrouwd en heeft twee volwassen kinderen.
