Alleen genezen is niet genoeg

“Meer dan 90% van de kinderen met een Wilms-tumor, de meest voorkomende niertumor, overleeft deze vorm van kanker", vertelt Marry. “Dat is heel mooi, maar dit geldt helaas niet voor andere vormen van niertumoren.” De kinderen doen het volgens Marry verdraaid slecht. Ook houden sommige kinderen met nierkanker levenslang last van de behandeling, iets wat Marry enorm aan het hart gaat. “Het is onze missie om een goede behandeling te vinden voor álle patiënten met nierkanker”, zegt Marry. “Wetenschappelijk onderzoek is hiervoor essentieel”  

Erfelijke aanleg voor nierkanker 

Waarom krijgt mijn kind kanker? Volgens Marry de meest gestelde vraag van ouders. “Bij veel ziektes is het echt pure pech”, vertelt ze. Bij Wilms-tumoren blijkt het vaak om een erfelijke aanleg te gaan. Samen met de onderzoekgroep, die zich richt op erfelijke afwijkingen, ontdekte Marry dat maar liefst één op de drie kinderen met een Wilms-tumor een erfelijke aanleg heeft. “Alle kinderen met nierkanker worden nu doorverwezen naar een speciale erfelijkheidsarts. Zo krijgen de families antwoord op de vraag of erfelijkheid een rol speelt en wat dit betekent voor de rest van de familie.” 

Verbetering van behandelingen nierkanker 

Marry is trots op haar begeleiding van het KiKa radiotherapie-onderzoek. Dit onderzoek heeft geleid tot een innovatieve techniek waarbij het bestralingsgebied zeer nauwkeurig rondom de tumor wordt getekend, waardoor omliggende organen minder worden geraakt en de kans op bijwerkingen kleiner is. Deze techniek wordt nu standaard toegepast in meer dan 25 landen, en er is een internationaal centraal punt opgericht om de kwaliteit van de behandeling wereldwijd te verbeteren.

Nieuwe inzichten voor zeldzame vormen van nierkanker 

Een van de zeldzame niertumoren waarvoor de prognose nog erg slecht is, zijn de MRTKs (rhabdoide tumoren van de nier). Een hele agressieve tumor, die in Nederland maar bij twee tot drie kinderen per jaar voorkomt. Op dit moment is deze tumor nog heel erg slecht te genezen. “Met steun van KiKa hebben we deze tumoren onderzocht. We vonden de cel die aan de basis ligt van deze tumoren. Belangrijke kennis voor verder onderzoek.” Ook vertelt Marry dat ze twee bestaande middelen hebben gevonden die in het lab, effectief lijken op deze tumoren.”  

De volgende uitdaging is vertaling van deze bevindingen naar de kliniek. Aangezien het om zeer zeldzame tumoren gaat, is internationale samenwerking hiervoor essentieel. Gelukkig gaat Marry uitdagingen niet uit de weg. Ze werkt samen met de collega’s van het onderzoeksprogramma aan een vervolg. 

Kwaliteit van leven 

Naast haar onderzoek naar nierkanker, onderzoekt Marry de bijwerkingen van kinderkankerbehandelingen. "Helaas ervaren kinderen soms levenslange bijwerkingen van chemotherapie, wat me echt raakt," zegt Marry. Ze wijst op het risico van gehoorschade door platinol-bevattende middelen, waarbij kinderen zelfs doof kunnen worden.

"Gehoorschade begint al tijdens de behandeling," benadrukt Marry. "De kinderen zijn erg kwetsbaar en kunnen daardoor doof worden, wat het moeilijk maakt om hen goed te informeren over wat er staat te gebeuren. In het Máxima wordt daarom uitgebreid gehooronderzoek uitgevoerd en worden kinderen met problemen snel doorverwezen en begeleid door audiologen. Daarnaast kunnen platinol-bevattende middelen ernstig oorsuizen of duizeligheid veroorzaken, wat een grote impact heeft op de kwaliteit van leven." 

Marry geeft het voorbeeld van een survivor die op 30-jarige leeftijd euthanasie heeft laten plegen. "Haar verhaal raakt mij en motiveert mij des te meer om iedere dag dit werk werk te doen.” Volgens Marry worden er voorzichtige stappen gezet richting nieuwe medicijnen om deze bijwerkingen te voorkomen. “Met steun van KiKa kijken wij welke kinderen een grotere kans hebben op deze bijwerkingen. Deze groep zou in de toekomst mee kunnen doen aan onderzoek naar nieuwe gehoorbeschermende middelen.” Het lastige is, volgens Marry, dat de platinol-bevattende middelen belangrijk werk doen en nodig zijn voor een zo hoog mogelijke kans op genezing. “We zoeken dus naar een aanpassing in de behandeling die geen negatief effect heeft op het aanpakken van de tumor. Een enorme uitdaging!” 

De ambitie van Marry 

Voordat Marry haar carrière afsluit, zou ze graag zien, dat bijwerkingen, zoals doofheid, nierschade of onvruchtbaarheid, niet meer voorkomen bij kinderen. "Alleen genezen is niet genoeg", benadrukt ze. “Als oncoloog wil ik kinderen zo goed mogelijk de maatschappij in loodsen. Daarnaast vind ik het belangrijk dat we ook de zeldzame vormen van nierkanker kunnen aanpakken waar de overlevingskansen nu nog erg laag zijn”. De missies van KiKa en het Máxima sluiten hier naadloos bij aan: 100% genezing met optimale kwaliteit van leven.” 

Over Professor dr. Marry M. van den Heuvel- Eibrink 

• Marry is geboren op 22 April 1960 
• Marry werkt 31 jaar als kinderoncoloog in verschillende ziekenhuizen en is gespecialiseerd in onderzoek en behandeling van niertumoren en bijwerkingen door medicatie. 
• Ze studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Utrecht (cum laude), deed haar kinderoncologische opleiding in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, Great Ormond Street Childrens Hospital in Londen, en het St Judes Childrens’ Reseach Hospital in Memphis. 
• Als een van de pioniers, werkte ze sinds 2015 mee aan de opbouw en ontwikkeling van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. 
• In het Máxima richtte zij het onderzoeksprogramma naar niertumoren op, dat zij momenteel samen met dr. Jarno Drost leidt. 
• Hier werken diverse onderzoekers en groepen aan mee. Zoals op het gebied van innovatieve radiotherapie (dr. Geert Janssens en dr. Martine van Grotel), chirurgie(prof.dr. Marc Wijnen), erfelijke aanleg (dr. Roland Kuiper en dr. Marjolijn Jongmans), diagnostiek (dr. Annemieke Littooij, dr. Ronald de Krijger en dr. Lieve Tytgat), biologie (dr. Jarno Drost) en nieuwe behandelingen (dr. Annelies Mavinkurve).  
• Marry start in juni 2022, als voorzitter van de Internationale Kinderniertumorgroep (SIOP-RTSG) 
• Marry is getrouwd sinds 1982 met GJ (huisarts), woont in Brielle en heeft twee volwassen kinderen (Floris en Simone)