Gezichten achter de Wetenschappelijke Raad KiKa

Professor Anne May en Dr. Marike Broekman zijn sinds 2021 voorzitter en vicevoorzitter van de Wetenschappelijke Raad KiKa (WR KiKa). Zij zetten, op vrijwillige basis, hun kennis en expertise in om de onderzoeksvoorstellen die KiKa ontvangt te beoordelen. Dit doen zij samen met de andere 9 leden van de Wetenschappelijke Raad. Zij zijn daarmee onmisbaar voor KiKa, want ons uitgangspunt is om alleen de allerbeste onderzoeken te financieren. In dit interview leggen ze uit wat ze precies doen en waarom.  

Purple paint brush

Kan je jezelf kort voorstellen?  

Anne: ‘Ik werk bij het Julius Centrum, dat hoort bij het UMC Utrecht. Ik ben daar hoofd van de afdeling epidemiologie. Ook heb ik een eigen onderzoeksgroep. Wij doen onderzoek naar leefstijl en kanker. We onderzoeken bijvoorbeeld of het volgen van een beweegprogramma tijdens een kankerbehandeling tot minder bijwerkingen leidt en de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert. In mijn vrije tijd ben ik zelf ook heel actief: ik sport veel en hou van het wandelen in de natuur. Ik heb twee kinderen; Jelle is 16 en Marie 11 jaar oud. Zij vinden het leuk dat ik een bijdrage kan leveren aan het onderzoek naar kinderkanker.’ 

Marike: ‘Ik werk in het Haaglanden Medisch Centrum en het LUMC. Daar werk ik als neurochirurg (ik opereer volwassenen met hersentumoren) en doe ik onderzoek naar hersentumoren. We onderzoeken onder andere hoe hersentumoren de cellen van het afweersysteem beïnvloeden en wat de effecten van behandeling zijn. Als ik geen patiënten zie of bezig ben met onderzoek, ben ik druk met mijn drie kinderen en sport ik graag.’ 

Sinds wanneer zitten jullie in de WR KiKa?  

Anne: ‘Ik zit sinds november 2013 in de WR KiKa. De WR KiKa is begin 2013 opgericht. KiKa heeft toen aan de KNAW (Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen) gevraagd om mee te denken over de samenstelling van de raad. Op basis van hun advies om iemand met kennis op het gebied van statistiek en methodologie (wetenschappelijke methoden en werkwijzen) bij de raad te voegen, ben ik benaderd. Ik vond dit een grote eer en heb meteen toegezegd.’ 

Marike: ‘KiKa heeft mij in 2017 gevraagd of ik de WR aan zou willen vullen. De rest van de WR had aangegeven een lid met expertise op het gebied van hersentumoren te missen. Ook was er nog geen WR lid met ervaring op het gebied van chirurgie. Gelukkig komen er de laatste jaren steeds meer onderzoeksvoorstellen op het gebied van hersentumoren bij kinderen. De genezingskans hierbij is nu nog vaak slecht. Meer onderzoek is daarom erg belangrijk en ik ben blij dat ik kan helpen deze onderzoeken goed te beoordelen.’  

“De WR KiKa is een groep positieve, inspirerende wetenschappers die allen hetzelfde doel hebben: de uitkomsten van kinderen met kanker verbeteren.” - Marike 

Wat is jullie drijfveer om je, naast je drukke werk, ook in te zetten voor de WR KiKa?  

Anne: ‘Zelf doe ik onderzoek bij volwassenen met kanker. Ik vind het mooi dat ik, door mijn werk binnen de WR KiKa, ook een bijdrage kan leveren om de kwaliteit van zorg en leven van kinderen met kanker te verbeteren. Daarnaast zijn de vergaderingen met de WR KiKa altijd inspirerend. Iedereen levert een topbijdrage en de sfeer is altijd zeer goed.’  

Marike: ‘Nog steeds krijgen er kinderen kanker. Helaas heeft een aanzienlijk deel van deze kinderen een slechte prognose. Ik geloof dat onderzoek bij zal dragen aan onder andere het voorkomen en hopelijk genezen van tumoren bij kinderen. Door mijn werk voor de WR KiKa hoop ik een hier een bijdrage aan te kunnen leveren. De WR KiKa is een groep positieve, inspirerende wetenschappers die allen hetzelfde doel hebben: de uitkomsten van kinderen met kanker verbeteren.’   

Waar bestaat jullie taak bij de WR KiKa uit?  

‘Nederlandse wetenschappers kunnen een voorstel voor een onderzoek naar kinderkanker bij KiKa indienen. KiKa heeft twee belangrijke eisen voor de onderzoeken die zij steunen: 1) het onderzoek moet zich richten op kinderkanker en 2) de onderzoekers en het onderzoeksvoorstel moeten van topkwaliteit zijn. Onze hoofdtaak is om dit te beoordelen voor de onderzoeken die bij KiKa ingediend worden. Daarnaast kijken wij na afloop van een onderzoek ook of het volgens plan is uitgevoerd. Daarnaast worden wij tijdens de looptijd van projecten gevraagd om naar de voortgang te kijken.’ 

“Alleen bij echt goede voorstellen, die een verschil kunnen maken op het gebied van kinderkankeronderzoek, adviseren wij tot goedkeuren.”

Wetenschappelijke Raad

Hoe wordt bepaald of een onderzoeksvoorstel goedgekeurd wordt?   

‘Elk meerjarig onderzoeksvoorstel dat wij krijgen wordt niet alleen door de WR beoordeeld maar wordt ook uitgestuurd naar drie experts uit binnen- en buitenland. Voor elk onderzoek wordt bekeken wie de meest geschikte experts zijn. Zij beoordelen het voorstel op een aantal punten, bijvoorbeeld het belang voor kinderkanker. Ook geven zij een uiteindelijke score. Op basis van die beoordelingen vormen wij als WR een eindadvies over elk voorstel. KiKa vindt het daarbij belangrijk dat een onderzoek van internationaal topniveau is. Alleen bij echt goede voorstellen, die een verschil kunnen maken op het gebied van kinderkankeronderzoek, adviseren wij tot goedkeuren. KiKa besluit vervolgens op basis van ons advies of een voorstel goedgekeurd wordt.’  

Hoe vaak komt de WR KiKa bij elkaar?   

‘De WR KiKa komt drie keer per jaar bijeen voor een vergadering. Het afgelopen half jaar ging dat via online vergaderen. Alhoewel dit prima ging, hopen we dat we elkaar binnenkort weer in het echt kunnen zien. Wij bespreken dan alle onderzoekaanvragen die in de voorgaande ronde ingediend zijn. Zo komen we gezamenlijk met een advies voor elk project. Daarnaast hebben wij geregeld via e-mail contact met KiKa over de lopende onderzoeken en de aanvragen.’  

Hoeveel onderzoeksvoorstellen moeten jullie gemiddeld per jaar beoordelen?  

‘KiKa krijgt zo'n 30 onderzoeksaanvragen per jaar. Deze worden in eerste instantie verdeeld over de WR leden op basis van het onderwerp. Elk lid heeft zijn eigen specifieke expertise op het gebied van kankeronderzoek. De raad is zo samengesteld dat wij gezamenlijk kennis hebben van bijna alle vormen van kankeronderzoek. Bij elke indieningsronde krijg je als WR lid twee à drie voorstellen toegewezen, waar je samen met één ander lid uitgebreid naar kijkt. Uiteindelijk bespreken we alle aanvragen van een indieningsronde met de gehele WR KiKa tijdens onze vergadering.’  

“Onderzoekers weten inmiddels dat het alleen zin heeft iets in te dienen als een voorstel goed doordacht is en toegevoegde waarde kan hebben voor kinderkanker.”

Wetenschappelijke Raad

Welke veranderingen hebben jullie de afgelopen jaren bij de WR Kika gezien?  

‘KiKa heeft in 2013 haar eigen Wetenschappelijke Raad ingesteld, omdat zij het heel belangrijk vindt dat onderzoeksaanvragen grondig worden beoordeeld en dat de voortgang goed wordt bijgehouden. KiKa voelt hierover een grote verantwoordelijkheid naar haar donateurs. Tien jaar geleden ontvingen wij als raad nog geregeld onderzoeksvoorstellen die niet van de gewenste kwaliteit waren. En ja, die beoordeelden wij dan kritisch, maar wel op een eerlijke en opbouwende manier. Je ziet nu dat dit zijn vruchten heeft afgeworpen. Onderzoekers weten inmiddels dat het alleen zin heeft iets in te dienen als een voorstel goed doordacht is en toegevoegde waarde kan hebben voor kinderkanker.’  

‘Ook binnen de WR zelf zijn er over de jaren veranderingen geweest. Soms vertrok er een lid, bijvoorbeeld omdat hij te veel andere verplichtingen kreeg, maar tot nu toe is er altijd snel een goede vervanger gevonden. Daarbij valt er wel iets op. De WR KiKa ging van start met 7 mannen, maar de samenstelling is met de tijd gelukkig wat meer divers geworden. De verdeling man-vrouw is nu bijna 50:50!’ 

Purple paint brush

Directie en Raad van Toezicht

KiKa heeft een tweekoppige directie. Lees meer over het management team en de Raad van Toezicht

Lees meer

Hoe het begon

KiKa is ruim 20 jaar geleden opgericht. Lees hoe dat is gegaan.

Lees meer

De organisatie

Groot worden door klein te blijven’, dat is ons motto. Lees meer over de organisatie.

Lees meer

Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie

Ontdek het hartverwarmende verhaal van het Prinses Máxima Centrum - een plek waar zorg en research samenkomt om kinderen met kanker te genezen.

Lees meer
Purple paint brush

We willen je graag op de hoogte houden over wat er met jouw donatie gebeurt.

Meld je aanvoor de nieuwsbrief (opent in een nieuw venster)
Voor alle kinderen die we moeten missen Bied een lichtpuntje