Dr. Marieke van Schoors aan het woord

Als 18-jarige psychologiestudent kwam van Schoors toevallig op een kinderkankerafdeling terecht. Haar buurvrouw werkte er als hulpverlener. Wat van Schoors zag verbaasde haar: “Ondanks de hartverscheurende situaties waarin gezinnen zich bevonden, hing er ook veel hoop en kinderlijk plezier op de afdeling”. Dit raakte haar. “Ik dacht: hier wil ik wel een verschil voor maken”, licht ze enthousiast toe.  

Van Schoors deed 8 jaar lang onderzoek naar de impact van kinderkanker op gezinnen, waaronder op broers en zussen van patiënten. Dit deed ze bij het Familielab van de Universiteit Gent. Ze vertelt: “Wanneer een kind de diagnose kanker krijgt, wil elk gezin maar één ding: dat hun kind het overleeft. Alle andere dingen in het leven zijn dan onbelangrijk.” 

Kinderkanker heeft niet alléén impact op het kind met kanker, maar óók op de broers en zussen. 

Voor een van haar onderzoeken interviewde van Schoors broers en zussen van kinderen met kanker die behandeld werden op kinderkankerafdelingen in Vlaanderen. Tijdens deze gesprekken werd duidelijk dat de impact van kinderkanker op deze broers en zussen niet onderschat mag worden. Betrokken vertelt ze: “Ik herinner me een gesprek met een broertje van 12 jaar oud. Hij vertelde dat zijn gezin door de ziekte hechter was geworden, maar hij hoorde daar niet bij”. Van Schoors benadrukt: “We moeten dus ook echt denken aan de broers en zussen.”  

Naast eenzaamheid en gevoelens van buitengesloten zijn krijgen broers en zussen van kinderen met kanker ook te maken met andere uitdagingen. “Twee derde van de broers en zussen krijgt – vaak tijdelijk – te maken met posttraumatische stresssymptomen, zoals angst en stress. Dit komt doordat ze plots uit hun vertrouwde omgeving gehaald worden en bijvoorbeeld afwisselend thuis en bij vrienden of opa en oma moeten overnachten. In Vlaanderen adviseren we daarom dat de oppas naar hen komt, zodat de kinderen in hun eigen bed kunnen slapen. Uit onderzoek weten we namelijk dat dit gunstiger is voor die broers en zussen", vertelt van Schoors. 

Kleine dingen kunnen het verschil maken voor broers en zussen van kinderen met kanker

“Met hulp van andere familieleden en hulpverleners kunnen zulke kleine realisaties bij ouders een groot verschil maken en zorgen voor minder stress. Zo zien we bijvoorbeeld ook dat broers en zussen vaak tijdelijk moeten stoppen met hun hobby's, omdat ouders naar het ziekenhuis moeten. Maar op die leeftijd zijn hobby's voor kinderen erg belangrijk. Het niet kunnen uitoefenen van een hobby's voelt daardoor voor een kind alsof ze niet zichzelf mogen zijn. Door toch een ziekenhuisbezoek te verplaatsen naar na de voetbal of dansles, voelt het voor broers en zussen alsof ze ook nog hun eigen ding mogen doen.” 

Gelukkig laat onderzoek zien dat de meeste broers en zussen van kinderen met kanker op de lange termijn geen problemen krijgen. “We zien wel dat bijna alle broers en zussen tijdens de behandeling gevoelens van verdriet, angst en soms jaloezie ervaren. Ook maken ze zich vaak zorgen”, licht van Schoors toe. Ze vertelt dat het daarom belangrijk is dat broers en zussen hun verhaal kunnen doen en niet alles voor zichzelf houden.  

Alleen samen, met zorgprofessionals, kunnen we de impact van kinderkanker op broers en zussen verkleinen

Uit haar eigen onderzoek, waarvoor ze contact had met 150 gezinnen, bleek dat broers en zussen, maar ook ouders, vaak andere en meer verantwoordelijkheden kregen. “Soms zijn dit kleine dingen, zoals dat kinderen de tafel moeten afruimen na het eten of dat papa opeens moet koken. Dit loopt niet altijd even vlot, waardoor de manier waarop gezinsleden op elkaar reageren verandert. Ook voelen broers en zussen zich vaak verantwoordelijk om er voor hun ouders te zijn.” Hieraan voegt van Schoors toe: “Het is belangrijk dat deze praktisch, maar ook emotionele steun, vanuit broers en zussen naar de ouders erkent wordt door de ouders en de zorgprofessionals. Ik geloof dat als we broers en zussen hierover positieve feedback geven, ze ook sneller vertellen wanneer het niet goed met ze gaat. Dit zorgt er namelijk voor dat ze gezien worden en dus uiteindelijk voor minder moeilijkheden.”

Tenslotte zag van Schoors dat ouders zich wel zeker bewust zijn van de impact van de ziekte op de broers en zussen en dat ze hierover ook zorgen hebben. “Ouders hebben het hier moeilijk mee”, zegt van Schoors. Ze legt uit: “We kunnen aanbevelingen doen naar ouders om de impact van kinderkanker op broers en zussen te verkleinen, maar soms gaat het niet anders. Binnen hun mogelijkheden doen ouders alles wat ze kunnen. Daarom is het belangrijk om ook mild te zijn. Met andere woorden: willen we een verschil maken voor broers en zussen, dan is het belangrijk om deze kinderen te zien, maar ook om ouders te ondersteunen. Alleen samen, met zorgprofessionals, kunnen we de impact van kinderkanker op deze broers en zussen verkleinen.”