Verhaal van Elena
“Bijna heel mijn middelbareschooltijd ben ik behandeld”
Elena is 18 jaar oud. Ruim vijf jaar is zij behandeld voor leukemie. Nog dagelijkst merkt Elena de gevolgen van haar behandeling. Om jongeren bewust te maken over de impact van kanker vertelt zij haar verhaal op middelbare scholen.
99% geen leukemie
“Bijna heel mijn middelbare schooltijd ben ik behandeld”, begint Elena haar verhaal. De afgelopen vijf jaar ging voor haar over het overwinnen van hindernissen. Terugkijkend herinnert Elena zich het moment waarop alles begon. "Het was mei 2018. Ik zat net in mijn eerste jaar vwo en doe aan handbal op topsportniveau," vertelt ze. Totdat ze lichamelijke klachten krijgt. "Oorpijn, oorontsteking, keelpijn – ik dacht dat het allemaal wel zou overgaan." De huisarts vertrouwt het niet en doet onderzoek. Uit het bloedonderzoek maakt zij direct op dat Elena’s bloedwaarden slecht zijn. Voordat ze het weet beland ze in het ziekenhuis voor een grondig onderzoek. Ze herinnert zich nog de woorden van de arts: "99 procent geen leukemie. Maar we willen een beenmergpunctie doen om alles uit te sluiten.”
De klap was enorm voor Elena toen ze toch hoorde dat het wel degelijk om leukemie ging. Tijd om na te denken kreeg ze niet. “Een dag later startte de behandeling.” Dan begint een emotionele draaikolk van vragen en zorgen in een onbekende wereld van behandelingen en onzekerheden. “Ik dacht meteen aan mijn overlevingskans”, blikt Elena terug. “Ik wilde weten of ik het zou overleven en wat mij te wachten stond. Er ging toen veel in mijn hoofd om. En ook die van mijn gezin. Angst om mij kwijt te raken. Dat was natuurlijk heel heftig. Ik dacht ook aan mijn mooie haar. Ik wilde niet kaal worden.”
School als lichtpuntje
Er staat Elena een behandeltraject van twee jaar voor de boeg. De behandeling gaat niet zonder slag of stoot. “Er waren momenten waarop ik me helemaal niet goed voelde – fysiek en emotioneel. Mijn familie heeft mij gesteund en erdoorheen getrokken. Daarnaast haalde ik veel energie uit school.” Elena nam haar schoolspullen mee naar het ziekenhuis en via een KPN-verbinding kon ze schakelen met de klas. “Het was voor mij een fijne manier om bezig te blijven. En even met iets anders dan kanker bezig te zijn.” Huiswerk maken en lessen volgen ging lang goed totdat Elena een levensbedreigende schimmel krijgt en op de IC beland. Die blijkt zo agressief dat Elena’s chemotherapie zelfs wordt gestopt. “Ik was zo ziek dat ik een jaar niets heb kunnen doen. Ik had zelfs geen puf om rechtop te zitten.”
Voor de tweede keer kanker
Na haar behandeling begon het proces van herstel, een tijd die weer nieuwe onzekerheden met zich meebrengt. "Ik was eindelijk genezen en probeerde langzaam weer mijn leven op te pakken," vertelt ze. Maar toen kwam de coronapandemie waardoor ik opnieuw werd geconfronteerd met isolatie en onzekerheid.” Tijdens een controle, vier maanden na haar laatste behandeling, kreeg Elena verwoestend nieuws. De leukemie was terug. "Het voelde als een klap in mijn gezicht," zegt ze. Maar Elena zet de schouders eronder en ondergaat alles nog een keer.
De impact van kanker
Elena's optimisme wordt getemperd door de harde realiteit van de nasleep van kankerbehandelingen. Ze is vermoeid en heeft weinig energie. Dit zorgt er bijvoorbeeld voor dat ze niet met leeftijdsgenoten kan stappen. Maar ook een week moeten bijkomen na een vakantie. Het toekomstbeeld dat Elena ooit voor ogen had, is veranderd. "Ik was ooit topsporter, ik speelde handbal op het hoogste niveau. Dat zit er niet meer in.” Haar gewrichten zijn kapot door de medicijnen. “Ik heb een kunstheup, mijn andere heup moet ook vervangen worden en mijn schouder is slecht. Die moet misschien ook vervangen worden. Ook komen er steeds kleine beetjes terug... Je bent ermee bezig in je hoofd wat je hebt meegemaakt. Dat het ook anders had kunnen aflopen. Maar ook angst dat het weer terugkomt. Dat zijn dingen waar mensen helemaal niet over nadenken. Mensen zien niet meer dat ik ziek ben, omdat mijn haar weer is aangegroeid. Maar ze hebben geen idee over de nasleep en gevolgen van de behandeling.”
Vastberaden om het verschil te maken
Die onwetendheid wil Elena aanpakken. Als ervaringsdeskundige deelt ze haar kennis om bewustwording te creëren. Door samen met KiKa voorlichting te geven wil ze schelden met kanker op scholen stoppen. “De eerste voorlichtingsles heb ik samen met een andere survivor gegeven: Bo-elle. En dat pakte voor mijn gevoel heel goed uit. De leerlingen luisterden vol concentratie en stelden vragen die oprecht waren. De persoonlijke foto's in de presentatie maakten echt indruk. De meeste leerlingen zijn na de presentatie anders gaan denken over schelden met kanker. Ik hoop deze voorlichtingen vaker te mogen doen om hopelijk meer leerlingen dit inzicht te kunnen geven. Ze moeten begrijpen wat anderen doormaken en hoe belangrijk het is om steun te bieden.” Voorlichting had Elena destijds veel kunnen helpen. “Ik ben vrienden verloren. Zij gingen verder met hun eigen leven en wisten niet goed hoe ze met mij om moesten gaan. Dus lieten ze maar niets meer horen, heel onaardig eigenlijk. Kleine gebaren zoals een arm om iemand heen slaan, een appje sturen of gewoon aanwezig zijn is vaak meer dan genoeg”, benadrukt ze.
Elena hoopt ooit te beginnen met een studie Gezondheidswetenschappen. “Ik wil het verschil maken. Want er moet nog veel gebeuren totdat alle kinderen beter zijn. Maar daar is geld voor nodig. Veel geld. Alle steun aan KiKa is daarom hard nodig.”
