Nomi is dapper en sterk om dit vol te houden
Maart 2022
Ruim een half jaar leeft de familie van der Linden in een nachtmerrie. Dochter Nomi (4 jaar) kreeg in november neuroblastoomkanker stadium 4. Maar ondanks de onzekere tijd die het gezin tegemoet gaat, zetten moeder Yvon (33) en vader Pieter (39) zich onverminderd in voor Stichting Kinderen Kankervrij.
In de afgelopen weken hebben zij tientallen actievoerders op de been gekregen om geld op te halen voor onderzoek naar kinderkanker. Samen doen ze mee aan Bakken voor KiKa en er staat al ruim 3.000 euro op de teller. "We doen dit voor de toekomst van onze dochter en die van alle andere kinderen die te maken krijgen met kanker."
Hoe het begon
Op 12 november werd de kanker ontdekt bij Nomi. De dag staat bij Pieter en Yvon in het geheugen gegrift. “Kanker is iets waar je alleen over leest, maar waarvan je nooit verwacht dat het jouw kind overkomt.” Het gezin vertelt over de heftige periode. Van een Teams-verbinding in een kamer van het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch. Want Nomi is onverwachts opgenomen omdat haar bloedwaarden niet goed bleken. ‘We zijn positief hoor”, zegt Pieter. “Na deze bloedtransfusie kunnen we er op volle kracht tegenaan tijdens de volgende chemokuur”, vult Yvon aan. “Ze doet het zo fantastisch.” Pieter knikt: “De veerkracht van een kind is onvoorstelbaar.”
Dan weet je dat het foute boel is
In september voelde Nomi zich niet lekker. Ze zag bleek, kreeg buikpijn en at steeds slechter. “We dachten dat het een fase was. De huisarts verzekerde ons dat kinderen wel vaker, weigeren te eten op die leeftijd”, zegt Yvon. De overgang naar de basisschool en geboorte van zusje Elin zorgde voor veel verandering. Ook bleek de moeder van Yvon terminaal ziek. “Veel spanning voor een klein meisje om mee om te gaan”, vervolgt ze.
De situatie van Nomi verslechterde snel. Ze werd futloos en wilde het liefst alleen in de armen van haar moeder liggen. Yvon denkt terug: “Deze periode was bijna net zo heftig als de rollercoaster waar we nu inzitten.” Iedere dag schreeuwde Nomi het uit van de pijn en was ze in de nachten minstens zes keer wakker. Pieter en Yvon voelden dat het niet goed zat. Ze drongen aan op een echo. “We zagen steeds meer mensen komen om naar de echo te kijken en om de uitslag intern met elkaar te bespreken. Dan weet je al dat het foute boel is.”
Het gezin werd naar huis gestuurd in afwachting van de uitslag. “Dit was slopend”, zegt Pieter. Een paar uur later ontvingen ze toch het verlossende telefoontje. “Of we zo snel mogelijk terug konden komen naar het ziekenhuis om de echo te bespreken.” Er bleek een tumor in Nomi’s buik te zitten. Yvon vult aan: “Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken. De dag staat echt in mijn geheugen gegrift en ik speel de woorden nóg af in mijn hoofd. We zagen het niet aankomen.”
We moeten er zijn voor ons kind
Maar tijd om het nieuws te verwerken kreeg het stel niet. Diezelfde dag werden ze doorverwezen naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Yvon vertelt: “We zijn in overlevingsstand gegaan, het is bizar wat je mentaal dan allemaal kan.” Het gezin verbleef ruim vijf weken in het Prinses Máxima voor onderzoek en behandeling. “Ik ging op de automatische piloot en dacht: we moeten er zijn voor ons kind.”
“Ik heb mij een tijd schuldig gevoeld toen ik Nomi pijn zag lijden, dat ik dacht: had ik maar eerder aangedrongen op onderzoek. Gelukkig heb ik dit nu los kunnen laten", zegt Yvon. Nomi heeft inmiddels vijf van de zes chemokuren achter de rug en is van de pijnmedicatie af. “De tumor is geslonken dus we hebben echt sprongen gemaakt”, zegt Pieter. Volgende week krijgt Nomi haar laatste chemokuur en daarna wordt zij geopereerd en krijgt ze hoge dosis chemo, radio- en immuuntherapie. Dit hele traject duurt ongeveer 1,5 jaar. Opgelucht is het stel niet. Pieter: “We hopen dat de rest van de behandeling voorspoedig zal gaan, maar ook over een paar jaar is er een kans dat de kanker terugkomt. Daar willen we liever niet aan denken.”
Bakken in de strijd tegen kinderkanker
Ondanks de goede zorgen in het Máxima voelt het gezin zich soms machteloos. “Je kan er zoveel mogelijk voor haar zijn, maar de kanker kan je niet wegnemen.” Daarom besloot Yvon om samen met Nomi mee te doen aan Bakken voor KiKa. “Het was voor mij aan de ene kant een laagdrempelige manier om met Nomi in gesprek te gaan over haar ziekte”, legt Yvon uit. Daarnaast voelt het voor Yvon goed dat ze op deze manier iets kan bijdragen. “Dat geeft je afleiding.”
De actie begon klein, voor familie en vrienden, maar inmiddels hebben tientallen bekenden van het gezin zich aangesloten bij de actie. “Het is hartverwarmend om de saamhorigheid te zien. Iedereen komt in maart in actie, ze slaan de handen ineen, bakken mee of doneren geld. Veel mensen hebben zo het gevoel dat ze zo iets voor Nomi kunnen doen.” Pieter en Yvon vinden het goed dat het geld naar onderzoek gaat in de strijd tegen kinderkanker. “Al is het niet voor Nomi, dan is het wel voor de toekomst. We willen dat onderzoek in ontwikkeling blijft. Dat mag nooit vergeten worden.”
Genieten van de kleine dingen
Naar de toekomst kijken durven Pieter en Yvon niet. “We leven van behandeling tot behandeling en het is lastig dat onze toekomst onzeker is.” Maar ondanks alles is de liefde voor elkaar en het gezin voelbaar door het scherm. “We praten veel met elkaar en kroppen niets op. Dat geeft ons steun.” Het is onvoorstelbaar hoe dapper en sterk Nomi is. Soms is ze bang, bijvoorbeeld het plaatsen van de sonde blijft een trauma. Maar toch overwint ze haar angsten, vertelt Yvon, die liefdevol kijkt naar haar dochter.
“Gek genoeg leren wij van Nomi in deze situatie”, legt Yvon uit. “Mensen waarderen niet altijd wat ze hebben. Nomi wil geen bijzondere spullen. Ze wordt gelukkig als ze weer limonade uit haar lievelingsbeker bij opa en oma mag drinken. Terug naar normaal, zoals het altijd was. Dat breekt je hart.” Het gezin plaatst dingen meer in perspectief, vertelt Pieter. Druk maken om kleine dingen doen zij niet meer. Dat is slechts een bijzaak. “Psychisch doet de situatie veel met je”, vertelt Pieter. “Maar we genieten van kleine momenten als gezin, zoals een wandeling buiten.”
Het beangstigt Yvon dat er is een kans bestaat dat Nomi later last krijgt van de behandelingen. “Niet alleen lichamelijke klachten, vreest ze, maar ook een achterstand in haar ontwikkeling. “Ze mist nu belangrijke momenten. Leeftijdsgenootjes leren fietsen of zwemmen. Dat baart je zorgen. Maar ik weet dat we ons ook door die periode heenslaan. We zijn een sterk gezin en kunnen dit samen aan. Wat er ook gebeurt."
Update 10 mei 2023
Op 10 mei heeft ons het verdrietige nieuws bereikt dat Nomi is overleden aan de gevolgen van kanker. Ze is slechts vijf jaar geworden. Onze gedachten gaan uit naar haar familie en iedereen die haar lief heeft.
