Het verhaal van Sofie
Dagboek van een moeder
Silvia is de trotse moeder van Sofie (5) en Femke (7) en partner van Haike. In 2023 verandert het leven van het gezin ingrijpend wanneer bij Sofie twee tumoren op verschillende oogzenuwen worden ontdekt. In onze rubriek Dagboek van… vertelt Silvia openhartig over de diagnose van Sofie en de impact op het gezin.
Februari 2021
9 februari 2021 is voor altijd een bijzondere dag: Sofie is geboren! Onze tweede dochter. Femke is trotste grote zus en wij zijn in de wolken van haar. Maar helaas zijn er ook direct wat zorgen. Sofie drinkt niet goed. We blijven wat langer in het ziekenhuis voor een aantal onderzoeken. Uit één van de onderzoeken blijkt dat Sofie een erfelijke aandoening heeft, neurofibromatose. We schrikken ervan, maar blijven positief. Haike, haar vader, heeft dezelfde aandoening. Gelukkig gaat het goed met hem.
Maart 2021 – oktober 2023
Het gaat goed met ons. Sofie is een heerlijke peuter. Ze doet het goed en we genieten van onze twee meiden. Regelmatig moeten we naar het ziekenhuis voor controles. De neurofibromatose is onder controle. Daar zijn we blij mee.
November 2023
In november 2023 staat er weer een controle op de planning. Sofie en Haike gaan samen. Eigenlijk zijn de controles altijd goed, maar deze keer ziet de oogarts iets afwijkends op haar oogzenuw. Haike belt me met dit nieuws, op dat moment weet ik eigenlijk al genoeg. Sofie heeft een hogere kans op tumor ontwikkeling op zenuwen. Ik ben bang dat dit het is.
Mijn gevoel wordt bevestigd: Sofie heeft twee tumoren op haar oogzenuwen. De grond zakt echt onder mijn voeten vandaan. Er schieten direct vragen door mijn hoofd: hoe kan het dat ons kind opeens kanker heeft? En wat staat ons te wachten?
November 2023 – december 2025
Door de tumoren ziet Sofie met haar rechteroog nog maar 30 tot 40%. Gelukkig lijkt ze hier zelf geen last van te hebben. Twee jaar lang rijden we iedere dinsdag vanuit Limburg op en neer naar het ziekenhuis in Utrecht. Hier krijgt Sofie een speciale chemobehandeling en immunotherapie. Waar we aan het begin zoekend zijn en vaak extra op en neer rijden omdat Sofie bijvoorbeeld koorts krijgt, is het nu ruim twee jaar later gewoon geworden. Het leven is rustiger en we hebben onze draai gevonden.
Februari 2026
Een nieuwe, spannende periode breekt aan: de chemobehandelingen zijn gestopt. We weten dat de tumoren snel kunnen groeien zonder behandeling. Maar ze kunnen haar ook niet voor altijd intensief behandelen. Dat is te zwaar voor haar lichaam. Begin februari hebben we de eerste MRI-scan. Als we horen dat de uitslag goed is, zijn we enorm opgelucht. De tumoren zijn stabiel.
Binnenkort gaan we ook langzaam afbouwen met de immunotherapie. Daarna krijgt ze voorlopig geen behandeling meer. We vinden het wederom spannend en vragen ons af hoe de tumoren hierop gaan reageren? Het enige wat we kunnen doen, is hopen op het beste.
De toekomst
Sofie is inmiddels 5 jaar en gaat lekker naar school. We zijn enorm trots op hoe ze het allemaal doet. Ze wil later dokter worden en oefent heel hard met haar knuffels beter maken. Ze is dol op afspreken met vriendjes en vriendinnetjes na schooltijd. Dat is mooi om te zien.
We weten dat er een kans is dat de tumoren weer gaan groeien. Maar we proberen ons leven daar niet door te laten beïnvloeden. Door wat we hebben meegemaakt hebben we geleerd te genieten van de kleine dingen. Dit nemen we ons hele leven mee. Binnenkort gaan we weer op vakantie naar het buitenland. We kijken er allemaal enorm naar uit.
