Het verhaal van Wies
Een lief, klein, wijs, creatief goedzakje. Zo omschrijven Simone en Paul hun oudste zoon Wies. Een jongen met een groot hart. In 2020 overlijdt Wies op 8-jarige leeftijd aan de gevolgen van hersenstamkanker. “Wies had zo veel voor de wereld kunnen betekenen”, vertelt Simone. “Dat juist hij er niet meer is, doet elke dag pijn. We kunnen hem niet missen.”
In 2011 worden Simone en Paul de trotse ouders van Wies. Een jaar later volgt broertje Sten. “Mijn peper en zout setje”, glimlacht Simone. De twee broers zijn echte tegenpolen. “Wies rustig, Sten druk. Lichte haren, donkere haren. Maar ze vulden elkaar perfect aan.
We wisten: dit is niet goed
Als Wies 7 jaar oud is voelt hij zich al een tijdje niet lekker. Hij moet vaak overgeven. “Na een paar weken verbeterde het niet. Wies had het ook over hoofdpijn. We maakten ons zorgen.” De huisarts stuurt het gezin door naar het ziekenhuis voor onderzoek.
"Daar hoorden we dat het waarschijnlijk een virus was." Voor de zekerheid wordt er een scan gemaakt. "Maar toen kwamen er opeens drie lijkbleke artsen de kamer binnen. We wisten meteen: dit is niet goed." Er is iets te zien in Wies zijn hoofd. Het gezin gaat met spoed naar het Prinses Máxima Centrum. "In de ambulance dacht ik alleen maar: als er maar iets te doen is", vertelt Paul geëmotioneerd.
Maar die hoop verdwijnt snel. "We kregen de diagnose direct. Het is hersenstamkanker en er is geen kans op genezing.” De wereld van het jonge gezin stort in. “We konden het niet geloven. Een paar dagen eerder zwom hij nog voor zijn C-diploma. En nu hoorden we dat hij kanker had en zou komen te overlijden.”
Hoop op een wonder
“Als ouders stonden we voor een onmogelijke keuze: wat vertel je wél, en wat houd je voor je om je kind te beschermen? We wilden alles voor hem doen, maar we waren machteloos. Het enige waar we op hoopten was een wonder en dat hij nog kon genieten van de tijd die hij had.”
Na vier intense maanden overlijdt Wies. “We zeiden tegen hem: wij zullen dit verder dragen, je mag gaan.” Simone, Paul en Sten zijn gebroken. “We wilden helemaal geen afscheid nemen. Wies verdiende het grootste applaus ooit. En dat hebben we hem gegeven.”
Negen maanden na het overlijden van Wies wordt Luus geboren. Haar naam betekent licht. “Luus heeft Wies niet gekend, maar kent hem wel van al onze verhalen. Als je vraagt of ze broers of zussen heeft, zegt ze trots: ‘ik heb twee broers. Eén is dood en de ander leeft.’” Luus is een lichtpuntje voor het gezin.
Een belofte voor Wies
“We hebben Wies beloofd dat we altijd blijven vechten tegen het balletje.” En dat doet het gezin, samen met hun arts dr. Dannis van Vuurden. Hij doet onderzoek naar deze vorm van hersenstamkanker en stopt niet totdat hij een oplossing heeft gevonden. “Dat er gewoon nul procent kans is, is zo oneerlijk. Het ontwricht hele gezinnen. Dat moet anders en daar blijven we ons voor inzetten.”
Paul vertelt: “Na het overlijden van Wies bleven we contact houden met dr. van Vuurden. Hij zei; als je ooit iets tegenkomt binnen jouw netwerk wat ons vooruit kan helpen, laat het mij weten.”
Paul werkt aan de TU Eindhoven en houdt zijn oren en ogen open. Vijf jaar na het overlijden van Wies, is de Wies Alliance een feit. “We brengen professionals samen die hun kennis inzetten om onderzoek naar hersenstamkanker te versnellen”, vertelt Paul. Simone vult aan: “dat deze mensen naast hun drukke baan tijd vrijmaken, raakt ons. Ze doen dit vanuit dezelfde motivatie: dat er een behandeling moet komen om van de nul procent af te komen. We hopen in de toekomst een project te starten met KiKa.”
De toekomst
Elk jaar krijgen meerdere gezinnen de verwoestende diagnose hersenstamkanker. “Als we met dit werk ook maar één kindje kunnen redden, één gezin dit leed kunnen besparen, dan zijn we al ongelooflijk dankbaar”, zegt Simone. “We móeten van die nul procent af. Voor Wies. En voor alle kinderen die dit niet verdienen.”
