Het verhaal van Koen
Koen was 12 jaar oud toen hij overleed aan de gevolgen van hersenstamkanker. Hij was ontzettend sociaal, hield ervan om veel mensen om zich heen te hebben, wist alles over de Griekse mythologie, had gevoel voor techniek en speelde prachtig viool. “Hij droomde van een toekomst als wetenschapper, maar die droom is nooit uitgekomen”, vertellen zijn ouders Astrid en Tijmen.
Een hartverscheurende diagnose
Tijdens de vakantie in Zuid-Frankrijk valt het Astrid en Tijmen op dat Koen een beetje scheef begint te lopen. “Ik zei nog: ‘Zet je voeten eens normaal neer Koen.’”, blikt Astrid terug. “Dat er meer aan de hand zou kunnen zijn, gaat dan nog niet door je hoofd.” Eenmaal thuis voelt Koen zich niet goed. “Hij begon aan één kant dubbel te zien, we dachten eigenlijk aan migraine”, vertelt Tijmen.
Op 17 mei 2024 kan Koen terecht bij de huisarts. Tien uur later zit het gezin tegenover een kinderoncoloog. “Zijn woorden veranderden ons leven voorgoed.” Koen is ongeneeslijk ziek en heeft nog maximaal 1,5 jaar te leven. “Dan stort je wereld in. Hoe dan? Koen geniet intens van het leven en hij kan nog zo veel uit het leven halen. Maar je kan niet onderhandelen over de dood”, vertelt Astrid geëmotioneerd.
“Twee weken voor de diagnose sprongen we nog met elkaar het zwembad in tijdens een vakantie in Zuid-Frankrijk. Niemand had toen kunnen bedenken dat onze wereld zo zou veranderen”, vertelt Tijmen.
Koen wilde zo graag leven
In de tijd die Koen nog heeft, pakt het gezin alle mogelijke behandelingen met beide handen aan. “Je weet dat het allemaal alleen maar levensverlengend is. Maar toch hoopten we dat Koen het eerste kind zou zijn dat deze vorm wel zou overleven.” Koen ondergaat alle behandelingen dapper. “Hij wist dat hij dood zou gaan, maar wilde zo graag leven dat niets voor hem te veel was.” Zijn levenslust blijft. Hij vertelt vrienden en familie vaak hoeveel hij van ze houdt.
In januari 2025 gaat Koens gezondheid achteruit. “We hebben echt hele dierbaren momenten met elkaar gehad. Hebben alles gezegd wat we wilden zeggen.” Maar Koens wil om te leven is krachtiger. Hij krabbelt weer op en doet zelfs nog mee aan een nieuwe behandelstudie. Helaas doet deze behandeling niets meer voor hem. “Wat we allemaal wisten, gebeurde. Op maandag 3 februari ging het slechter met hem. Die dag is Koen in slaap gevallen en ’s avonds is hij overleden.”
Het gemis is enorm
“Zonder Koen is het leeg in huis. Er was altijd zijn vioolmuziek ‘s ochtends en nu was het stil.” Het gemis is enorm, maar het gezin leert nu leven zonder Koen. “We praten veel met elkaar. Hilde, onze dochter, maakt weer muziek en we proberen weer langzaam ons leven op te pakken.”
Koen kreeg zijn diagnose op 17 mei. “Wat we niet wisten, is dat dit DIPG Awareness Day is. Een internationale dag waarop aandacht wordt gevraagd voor deze ziekte.” Astrid en Tijmen vertellen hun verhaal zodat er meer aandacht komt voor deze allesverwoestende ziekte. “Niet alleen voor Koen, maar ook voor alle andere kinderen die net als Koen zijn overleden aan deze verschrikkelijke vorm én voor alle gezinnen en families die hier in de toekomst mee te maken krijgen.”
