Het verhaal van Jade
Jade Kops (17) krijgt op 14-jarige leeftijd, op 2 juli 2021, de diagnose kinderkanker. Een rhabdomyosarcoom in haar keel. Met andere woorden: een grote tumor van haar keel tot aan haar oor. Na een intensief traject van 1,5 jaar behandeling krijgt Jade op 9 januari 2023 de bloemenkraal. “Dan ben je klaar met je behandeling”, vertelt Jade. Althans dat denkt ze. Want nog geen dag later blijkt uit een scan dat de tumor weer terug is. “De grond zakte onder mijn voeten vandaan”, zegt Jade. Ze vertelt op 1 juli 2024 hoe het nu met haar gaat.
Van opluchting naar nachtmerrie in een dag tijd
“Maar één dag heb ik kunnen genieten van het feit dat de behandeling klaar was”, begint Jade haar verhaal. “Ik weet het moment nog dat we het telefoontje kregen dat de tumor bleek te zijn gegroeid. Je wereld stort dan in.” Gelukkig was er een nieuwe behandeling mogelijk, maar die was zwaar: twaalf chemokuren van zes dagen, twee operaties en 36 inwendige bestralingen. "Het wordt zwaar, maar we gaan ervoor”, dacht ik.
De operaties en inwendige bestraling vond Jade tot nu toe het heftigste. “Er staken voor een week lang 11 draden uit mijn keel. Ik vond dat heel eng. Mijn hele nek lag open. Daarnaast kon ik niets; niet eten, niet slikken en zelfs mijn hoofd niet bewegen. Ik heb een week lang stil in bed gelegen. Achteraf denk ik soms: hoe heb ik dat gedaan? Maar je hebt geen keuze en pakt alles aan voor genezing." Haarverlies was traumatisch voor Jade. "Ik ben twee keer kaal geweest. Voor een meisje van 14 en 17 is het verlies van je mooie lange haren heel ingrijpend. Je hele uiterlijk verandert en je wordt opeens zichtbaar ziek. Ik heb daar EMDR-therapie voor gehad. Net toen mijn haar weer begon te groeien, moest het er weer af. Dat was de grootste tegenvaller die ik me kon voorstellen. Het is dan ook niet uit te leggen hoe dit voelt"
Inmiddels is Jade 672 chemogiften (drankjes, chemopush of kuren) verder. Ook heeft ze 66 bestralingen gehad, is ze twee keer geopereerd en ontelbare keren naar het ziekenhuis gegaan. En het einde is nog lang niet in zicht. “Ik heb een hele zeldzame tumor met een mutatie waar ze bijna niks vanaf weten”, legt Jade uit. “Dat maakt de toekomst heel onzeker, eng en verdrietig. Vooral omdat de kanker al een keer is teruggekomen. Ik zit nu in de onderhoudstherapie: elke dag een chemodrankje thuis en om de week een infuus in het ziekenhuis. Mijn artsen willen zo lang mogelijk doorgaan, eigenlijk totdat ik het niet meer trek. Dat ik geen vooruitzicht heb, maakt het zwaar. Zeker nu ik al drie jaar ziek ben. Maar als de tumor nog een keer terugkomt, dan zijn er niet veel opties meer. Dus ga ik door.”
Terug naar het normale leven?
"Vorig jaar ben ik heel erg ziek geweest”, zegt Jade. “Ik lag een jaar lang bijna alleen maar in bed. Nu gaat het redelijk goed. Van de chemo via het infuus ben ik soms wel ziek, maar van de dagelijkse chemo merk ik bijna niets. Al weet ik natuurlijk niet hoe ik me zou voelen zonder chemo. Ik begin nu gelukkig steeds meer mijn normale leven terug te krijgen. Hoewel het natuurlijk verre van normaal is.”
Jade is nu 17 en was 14 toen ze ziek werd. "Als ik kijk naar het leven van mijn vriendinnen, is dat een wereld van verschil. Dat vind ik moeilijk. Je mist zoveel: naar school gaan, uitgaan met vriendinnen en alles wat daarbij hoort." Gelukkig heeft Jade nieuwe vriendinnen gemaakt, ook vanuit het Prinses Máxima Centrum. "Lotgenoten begrijpen echt waar je doorheen gaat. Iemand anders probeert het te begrijpen, maar dat lukt eigenlijk niet. Gelukkig maar. Lotgenootjes zijn dubbel, want je verliest ook regelmatig iemand. Dat valt mij zwaar en is confronterend."
Jade heeft altijd een kinderwens gehad. "Toen ik hoorde dat je van chemokuren onvruchtbaar kan worden, kreeg ik gelijk buikpijn. Het is een grote wens voor mij om ooit moeder te worden. Genezen staat op één en dat is het allerbelangrijkste. Maar kinderen krijgen is ook een grote wens van mij. Daarom heb ik mijn eierstok laten invriezen. Welke 14-jarige is daarmee bezig? Ik heb toch voor deze optie gekozen, anders zou ik later echt spijt krijgen.” Met haar vriendinnen kan ze dit gelukkig bespreken. “Het thema onvruchtbaarheid is geen verboden onderwerp. Zij realiseren zich ook dat je leven heel anders kan lopen."
Mooie momenten mogelijk maken
Jade heeft een zus, een broertje en een zusje. "Het doet hen veel verdriet dat ik ziek ben en het levert thuis veel spanning op. Het draait om kanker, en dat is niet wat je wil. Maar er is geen andere optie. Ik zie nu dat het beter gaat met mij, het met hen ook weer beter gaat. Dat is voor mij heel fijn om te zien." In januari richt Jade samen met haar vader een stichting op. Het heet Stichting Jade Uitwaaimomenten. "Wij willen gezinnen uit het Prinses Máxima Centrum een uitwaaimoment aanbieden. Een weekendje weg aan het strand, zodat ze kunnen ontsnappen aan alle nare behandelingen en tijd met elkaar kunnen doorbrengen. Het is heel belangrijk om die momenten samen mogelijk te maken."
Instagram is voor Jade een belangrijk verwerkingsmechanisme. "Ik kan mijn gedachten en gevoelens van me afschrijven. Ik heb 30.000 volgers en krijg zoveel lieve berichten. Dat geeft mij ook weer kracht. Het delen van mijn leven geeft anderen een inkijkje in wat het betekent om met kanker te leven. Mensen hebben vaak geen idee wat het inhoudt. Ook help ik met mijn Instagram account ouders van jonge kinderen met kanker. Zij kunnen het vaak nog niet goed verwoorden. Met mijn woorden begrijpen ze hun kind beter. Ik heb onlangs een bericht geschreven waar ik heb geprobeerd de woorden te vinden voor hoe ik mij nu voel. Het is een lange weg waar geen einde aankomt. Maar stoppen is geen optie."
Langzaam verbetering
Door de bestralingen en de operatie is Jade haar spraak achteruitgegaan. "Ik klink nasaler en heb moeite om voor grote groepen te spreken. Ik ben er onzeker over, maar ik kan er niks aan veranderen. Ik word in de toekomst geopereerd zodat ik mijn oude spraak hopelijk weer terugkrijg. Hiervoor heb ik wel een normale mondopening nodig. Mijn kaak is door de bestraling verstijfd, waardoor ik mijn mond maar twee centimeter kan openen. Ik doe veel oefeningen bij de kaakfysiotherapeut. Het gaat langzaam, maar er zit verbetering in."
Vooruitkijken en dromen
Ondanks alles kijkt Jade positief vooruit. "Na de zomervakantie begin ik met de opleiding tot onderwijsassistent. Vorig jaar, toen ik zo ziek was, kon ik daar niet aan denken. Ik voel me nu goed en wil weer zoveel mogelijk een normaal leven hebben. Afleiding zoeken helpt mij daarbij. Ik heb afgesproken mijn verhaal in mijn nieuwe klas te vertellen zodat mijn medeleerlingen weten wat er speelt. Het is spannend, maar ik moet erdoorheen.”
Jade durft weer te dromen van een toekomst. Ze kijkt met hoop en kracht vooruit. “Ik heb eind juli een scan. Als deze fout is, gaat mijn hele opleiding niet door. Maar ik denk dat dromen nooit verkeerd is. Het geeft mij een stukje hoop. Mijn droom is om straks als een gezond meisje met lange haren voor de klas te staan. En natuurlijk om moeder te zijn. Ik kan wel gaan huilen in een hoekje maar dat helpt toch niet. Ik kan beter positief blijven," besluit ze vastberaden.
Update september 2024
Dit verhaal is geschreven op 1 juli 2024. Inmiddels heeft Jade het verdrietige nieuws gehad dat zij niet meer kan genezen. Lees hoe het nu met haar gaat op haar Instagram-account
