Het verhaal van Vera
Vera was 3 jaar toen er bij haar een niertumor werd ontdekt. Haar moeder Anneke vertelt het verhaal.
Moeder van Vera
Toen Vera net 3 jaar was, ontdekte ik een gekke bult in haar zij. Voor de zekerheid ging ik naar de huisarts. Die had geen idee wat het kon zijn en stuurde ons door naar de eerste hulp. Hier kwamen verschillende artsen kijken en de enige verklaring die ze konden bedenken was een buikwandbreuk. Hier zou ze dan geopereerd voor moeten worden. Iets waar ik toen wel van schrok.
Helaas werd de schok veel groter toen de artsen het vreselijke nieuws brachten: Vera had een tumor op haar nier. We moesten gelijk in het ziekenhuis blijven omdat Vera een verhoogde bloeddruk had gekregen door de tumor. Dat weekend ging als een roes voorbij.
Behandeling
Voor de behandeling werden we doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Vera had een Wilms-tumor (niertumor) van 10 bij 13 centimeter op haar nier. Zo groot in zo’n klein lijfje. Er was geen tijd om stil te staan. Een paar dagen later kreeg Vera al haar eerste chemo. Na vier weken chemo werd ze geopereerd en zouden we meer horen over het vervolg van de behandeling.
Vera kreeg het volledige traject van 27 weken behandeling. Het begon met een operatie om de PAC (een poortkatheter) te plaatsen. Vera moest ook bestraald worden, want er zaten ook kankercellen in het bloedvat naar de nier toe. Wat een klap weer. Ik wilde haar zo beschermen voor dit alles, maar dat kon ik niet. Ze moest alles ondergaan.
De eerste twee maanden heb ik niet gewerkt, maar helaas moest ik dat er ook weer bij oppakken. Gelukkig mocht ik wel veel thuis werken. Het was best pittig om alles zo te combineren. Na acht maanden brak de laatste behandeling aan. Vera was al haar haren kwijt en op wat misselijk zijn na, was ze de behandeling best goed door gekomen. Wel vertelden de artsen ons dat er 10% kans was, dat de kanker terug zou komen. Maar we waren positief en hadden goede hoop. Dat bleek valse hoop.
Opnieuw slecht nieuws
Drie maanden na de laatste behandeling kwamen we op controle. Vera was inmiddels 4 jaar en zou na de zomervakantie voor het eerst naar school gaan. De dokter vertelde ons dat hij toch een CT-scan wilde laten maken voor de zekerheid. De kriebel in mijn onderbuik was er direct.
Na de CT-scan kwamen we een ruimte in en daar zaten opeens twee artsen. Ik wist gelijk dat het mis was. Mijn gevoel werd waarheid. Er zat iets in Vera's long. Opnieuw begon de nachtmerrie.
Zonder de controle hadden we het nooit gemerkt. Op de röntgenfoto was niet exact te zien is wat het was. De artsen hielden een slag om de arm. Het kon nog een infectie zijn. Maar het voelde gelijk niet goed. We moesten terugkomen voor nog een echo en een MRI. En vier dagen later volgde een biopt van het plekje in haar long. Steeds meer leek het erop dat we terug bij af waren. Uit het biopt bleek dat het om een uitzaaiing van de Wilms-tumor ging.
Vera kreeg een PET-scan om te checken of ze verder wel schoon was. Bij haar lever zat ook nog een plekje. Het behandelplan zou heftiger worden en in elk geval bestaan uit 20 keer chemo en wederom 8 keer bestraling en een operatie. Het haar wat Vera inmiddels terug had, was er allemaal weer af. Ze keek er zo naar uit om weer lang haar te hebben.
Een aantal weken intensieve behandeling volgt. Het plekje bij haar lever was helemaal weg en het plekje op de longen was inmiddels zo klein geworden dat ze niet geopereerd hoefde te worden. Met chemo en bestraling zouden ze alles weg kunnen krijgen. Toch nog een kleine opluchting in dit alles.
Exact op de dag dat ze vorig jaar bestraald werd, liepen we weer de kamer in voor het nieuwe traject. Zelfs de zusters was het opgevallen dat het exact een jaar terug was. Er volgde een zwaar traject voor Vera. Ze kreeg ongeveer om de drie weken chemo. Ongeveer anderhalve week na de chemo waren we meestal weer terug omdat het te zwaar was voor Vera. Ze moest dan een bloedtransfusie, een bloedplaatjestransfusie of beide krijgen om er weer boven op te komen. Tijdens de chemo moest Vera ook vaak spugen. Ze hield dan nauwelijks iets binnen.
Exact op de dag dat ze vorig jaar bestraald werd, liepen we weer de kamer in voor het nieuwe traject.
Anneke
Eindelijk rust?
Vera kreeg koorts die maar bleef aanhouden. Er bleek schimmel in haar longen te zitten en als het niet direct behandeld werd, kon het dodelijk zijn. Gelukkig bleek het te behandelen met medicijnen. Na drie weken konden we naar huis.
Vera had net voor oud en nieuw haar laatste chemo gehad. Die kon gelukkig doorgaan. Nu moest alleen die schimmel nog uit haar longen. De medicijnen die Vera kreeg, waren zo heftig dat haar huid zo dun werd dat ze zelfs van daglicht verbrandde. Dus flink smeren met zonnebrand. Na drie maanden en twee CT-scans verder was de schimmel weg. We mochten stoppen met de medicijnen en de bijwerkingen verdwenen snel.
Zou er dan na wederom acht maanden behandeling eindelijk rust komen? We durfden het niet te geloven. Zelfs nu in het nog lastig. Vooral de eerste controle na drie maanden was heel spannend.
Inmiddels is Vera 5 jaar en zijn we 9 maanden na de laatste chemo. Ze is nog steeds schoon. Haar PAC-lijn is kapotgegaan en eruit gehaald. Het voelde als een afsluiting maar geloven doe ik het nog niet.
Vera is de laatste maanden nog veel ziek geweest en is nog niet waar ze moet zijn qua weerstand. Toen de PAC eruit werd gehaald, heeft Vera een kamer gedeeld met iemand die later waterpokken kreeg. Uit voorzorg heeft Vera antistoffen gekregen omdat ze bang waren dat Vera het nog niet aan zou kunnen. Ook krijgt ze voor komende winter antibiotica in de hoop dat ze niet zoveel ziek zal worden.
Trots
Ik ben heel erg trots op Vera als ik terug kijk op de afgelopen twee jaar. Ze heeft zich zo goed en zo knap erdoorheen geslagen. Bijna altijd was ze vrolijk en als het maar even kon, wilde ze dolgraag naar school.
Vera is nu weer helemaal haar vrolijke zelf en doet het super goed. We hopen het nu voor altijd af te sluiten en beetje bij beetje meer vertrouwen te krijgen in de toekomst. Dit zal moeten groeien omdat het vertrouwen een flinke klap heeft gehad. En wat het ook lastig maakt, is dat je het niet aan Vera merkt als het terug is. De controles zijn daardoor echt belangrijk. Maar we blijven positief de toekomst in kijken. Vera geniet van alles om haar heen en daar geniet ik het allermeest van.
Vera geniet van alles om haar heen en daar geniet ik het allermeest van.
Anneke
Hoe gaat het nu met Vera?
Eind december 2016 kreeg Vera haar laatste chemo. Bijna 2 jaar is ze nu schoon. Soms voelt het allemaal nog kort geleden maar aan veel dingen merk ik ook dat je er minder bij nadenkt. Het gaat heel goed met Vera nu. Ze heeft haar A diploma gehaald en zit inmiddels in groep 3. Ze begint al met het lezen van boekjes en heeft weer mooie lange haren. Ze voelt zich steeds meer de Vera die ze voor de behandeling was.
Vera gebruikt nog steeds elke dag een antibiotica zodat ze niet zo snel ziek wordt. Haar milt is bestraald geweest en door de twee trajecten die ze heeft moeten doorstaan is haar weerstand nog niet optimaal. Vera is nog heel vatbaar. De antibiotica zorgt ervoor dat ze er makkelijker boven op komt. Hopelijk kunnen we komende zomer stoppen met de antibiotica en kan ze op eigen kracht weer alles aan.
Controles
Om de drie maanden hebben we een controle in het Prinses Máxima Centrum. Dit is toch elke keer weer spannend. Vera heeft de nier tumor al een keer terug gehad en je merkte niks aan haar dat het terug was. De week voor de afspraak begint de spanning dan al langzaam op te bouwen. Bij Vera merk ik daar gelukkig minder van. Die is alleen de dag van de controle gespannen. En dat dan vooral doordat ze weet dat ze weer geprikt moet worden. Elke drie maanden worden haar bloedwaarden gecontroleerd. Het prikken heeft bij haar een grote angst opgebouwd. En die angst bouwt ze de dag van de afspraak hoog op. Ze gaat altijd met plezier naar het ziekenhuis en loopt vrolijk kletsend de kamer binnen. Thuis verteld ze zelfs stoer over hoe en waar ze prikt wil worden. Maar zodra de deur dicht gaat slaat de angst toe en vind ze het heel erg dat ze geprikt moet worden. Gelukkig is ze als het voorbij is weer heel blij en is de spanning er voor haar af. De rest van de controle de foto`s en echo onder gaat ze altijd vrolijk en kletsend.
Vera haalt nog wel regelmatig herinneringen op uit de tijd in het ziekenhuis. Vera wil net als mama later ook graag in het ziekenhuis werken. Maar ze wil vooral graag mama worden. Dat roept ze altijd heel hard als iemand haar de vraag stelt wat wil je later worden. Ze vind het ook altijd heel fijn om voor andere kinderen te zorgen. Bijvoorbeeld als ze gevallen zijn op school of zich niet lekker voelen. Ze is heel zorgzaam geworden door alles wat ze heeft meegemaakt.
Late effecten
Gelukkig heeft Vera op haar weerstand na verder weinig last van eventuele effecten die de behandelingen kunnen hebben. Ze heeft nog wel moeite met lange afstanden lopen of hard rennen maar verder doet ze alles wat haar vriendinnen ook allemaal doen. Ze zit op ballet en vind het heerlijk om zich daarin uit te leven. Ze geniet van alles wat ze meemaakt, kleine en grote dingen. Dat vind ik erg mooi op te zien. Ik merk aan mezelf ook dat je door deze gebeurtenis toch heel anders in het leven staat. We zijn altijd heel positief geweest en dat heeft ons staande gehouden. Vera is ook altijd een vrolijke meid geweest, hoe ziek ze ook was en dat is ze nog. Daar tegenover staat wel dat als ze dan een keer boos is, ze ook heel boos is. Maar gelukkig duurt dat vaak maar even en krijg je een dikke knuffel als het weer over is.
Ik denk dat er altijd wel een bepaalde spanning zal blijven als Vera bijvoorbeeld zoals laatst ineens lang buikpijn heeft, maar dat het wel makkelijker wordt om er mee om te gaan. Dat de stress ervan iets milder wordt. Wat ik ook erg fijn vind, is dat het Prinses Maxima Centrum ons altijd serieus neemt en haar gewoon voor controle laat komen om je gerust te stellen. Je haalt toch al snel van alles in je hoofd en als je dan ziet dat alles goed is, kan je het weer makkelijker loslaten. En positief vooruit kan blijven kijken.
