Aandacht voor hersenstamkanker
Het verhaal van Koen
Koen is sociaal, speelt prachtig viool en heeft een grote passie voor Griekse mythologie. Hij geniet enorm van het leven. Maar op 17 mei 2024 krijgt hij de diagnose DIPG, hersenstamkanker. De wereld van Koen en het gezin stort in. Negen maanden na de diagnose overlijdt Koen. Hij is dan net 12 jaar oud. Zijn ouders Astrid en Tijmen vertellen zijn verhaal, om aandacht te vragen voor deze vorm van kinderkanker.
Wat is DIPG?
Een diffuus intrinsiek ponsglioom (DIPG) is een hooggradige hersentumor en wordt ook wel diffuus midlijn glioom (DMG) of ponsglioom genoemd. De tumor bevindt zich in de hersenstam. Jaarlijks krijgen ongeveer tien kinderen in Nederland deze diagnose. Voor deze kinderen is er op dit moment geen genezende behandeling én is de levensverwachting kort. Behandelingen die er zijn, zoals chemotherapie en bestralingen, zijn gericht op het verlengen van het leven.
Een doorbraak is noodzakelijk
Dr. Dannis van Vuurden aan het woord
Onderzoek naar DIPG is ontzettend belangrijk, omdat tot nu toe alle kinderen met deze ziekte komen te overlijden. Een doorbraak in de behandeling is noodzakelijk. Dr. Dannis van Vuurden is arts en doet daarnaast onderzoek naar hersenstamkanker.
Het onderzoek naar hersenstamkanker kent grote uitdagingen, zoals de bloed-hersenbarrière. Dit is een soort grensovergang tussen het bloed en de hersenen die ervoor zorgt dat schadelijke stoffen buiten blijven. Maar hierdoor komen medicijnen tegen bijvoorbeeld hersenstamkanker ook moeilijk de hersenen in. Daarnaast werkt het afweersysteem in de hersenen totaal anders dan in de rest van het lichaam. Van Vuurden werkt samen met zijn team zodat er in de toekomst hopelijk wel een genezende behandeling is.
Voor kinderen met hersenstamkanker is geen hoop op genezing. Jaarlijks krijgen tien kinderen en hun gezin dit verwoestende bericht. Tien kinderen die hun dromen niet waar kunnen maken. Maar ook tien gezinnen en families die verder moeten leven zonder hun geliefde zoon, dochter, broer of zus. Vandaag op DIPG Awareness Day vragen we speciale aandacht voor deze vorm van kinderkanker.
Voor deze kinderen is een doorbraak in onderzoek noodzakelijk.
