Het verhaal van Gaby

Blijf praten over moeilijke onderwerpen

KiKa werkt dagelijks aan haar missie: 100% genezing met optimale kwaliteit van leven. Dat doet KiKa met ruim 20 gedreven collega’s en ruim 150 enthousiaste vrijwilligers. Gaby Nooijen is één van hen. Als gastdocent hoopt zij op meer begrip voor kinderkanker. Zelf heeft zij de situatie van dichtbij meegemaakt toen haar dochter kanker kreeg. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal andere mensen en kinderen kan helpen.”

Purple paint brush

Je dochter heeft kanker

Hoe het begon

Toen dochter Bo-elle in augustus 2020 leukemie kreeg, stortte Gaby’s wereld even in. “Je weet niet wat je overkomt. Dan hoor je opeens; je dochter heeft kanker.” Bo-elle was destijds 15 jaar, in de bloei van haar leven. Vrolijk en opgewekt. Gewoon zoals pubers dat horen te zijn. Het bleek een zeldzame vorm van acute myeloïde leukemie (AML), een vorm van bloedkanker. AML komt minder vaak voor bij kinderen. Bo-elle bleek ook nog een hoog-risico variant te hebben. “Dit maakte de behandeling lastig”, blikt Gaby terug. “Ik weet nog dat ik op dat moment erg bang was om haar te verliezen.”

Een eenzame tijd

Omdat de chemo niet voldoende aansloeg en er daarnaast veel complicaties waren, verbleven Bo-elle, Gaby en haar man Jules, ruim een half jaar in het Prinses Máxima Centrum. “We hebben in die periode vaak tussen hoop en vrees geleefd. We hebben weinig gezien van de mooie speelruimtes in het centrum”, zegt Gaby. “Bo-elle had regelmatig een ziekenhuisbacterie en mocht om die reden niet in de openbare ruimtes komen waar andere zieke kinderen speelden. Het feit dat we gedurende de coronapandemie in het ziekenhuis leefden, maakte het niet makkelijker. We konden niemand knuffelen en bezoek mocht ook zeer beperkt. We kregen ontzettend veel steun van familie en vrienden maar om nooit even lekker elkaar vast te houden, voelt dan soms erg eenzaam.”

Een testmedicijn maakt Bo-elle beter

De situatie werd steeds nijpender, totdat Bo-elle in aanmerking komt voor een nieuwe behandeling. “Ze is uiteindelijk door een testmedicijn gered”, vertelt Gaby dankbaar. Omdat de kans heel groot was dat de leukemie terug zou komen, heeft ze naast het testmedicijn een stamceltransplantatie gekregen. “Ze was er zo slecht aan toe, dat het een gok zou zijn of ze dat zou overleven", vertelt Gaby. "Maar we hadden geen keus. Het is een kwestie van overleven, en je probeert alles." Wonder boven wonder knapt Bo-elle op en wordt ze beter. Vlak daarna krijgt ook haar man kanker en staat de wereld wederom even stil.

Inmiddels gaat het gelukkig goed met Bo-elle en lijkt de situatie met haar man ook onder controle. “Ik wilde weer iets doen waar ik energie van kreeg, want mijn reguliere werk lukte even niet meer. En op dat moment zag ik de vacature voor gastdocent voor KiKa. Ik twijfelde ik geen moment.”

Kinderen spelenderwijs meer leren over kinderkanker

“Het is heel hartverwarmend om te zien hoe kinderen reageren op een gastles", vertelt Gaby. "En dat maakt dit werk zo mooi." Als gastdocent vertelt Gaby, naast het tonen van het interactieve klassenspel, uit haar eigen ervaring. "Ik vertel over Bo-elle, niet te zwaar uiteraard. Kinderen vragen dan heel veel. Ik vind het bijzonder, juist omdat ze op deze leeftijd nog niet echt een filter hebben. Dan staan ze om je tafel heen en vragen ze je het hemd van het lijf. In het begin zijn kinderen soms afwachtend. En soms zijn ze bang dat ze emotioneel worden door het onderwerp en zeggen dat ook eerlijk. Maar als ik ze dan spelenderwijs meeneem door het verhaal, zie je die angstige gezichtjes ontspannen.”

Écht het verschil maken

“Ik vind het heel mooi dat je een gesprek kunt aangaan", zegt Gaby. "En dat je ze iets kan bijbrengen. Kinderen gebruiken kanker tegenwoordig vaak als scheldwoord. Dat is de voornaamste reden dat scholen ons bellen voor een gastles. In het begin hebben ze vaak niet door wat de impact van het woord is. Maar na de gastles zie je dat ze zijn bijgedraaid. Soms komen kinderen na afloop met hele creatieve oplossingen om het schelden aan te pakken. Dat je een tekening moet maken voor een kindje met kanker als je scheldt met het woord kanker. Dan merk je dat het onderwerp echt gaat leven binnen een klas en dat je het verschil hebt gemaakt.”

Blijf praten over moeilijke onderwerpen

Gaby vindt het fijn om te vertellen over haar situatie. Haar doel is om iets bij te kunnen dragen aan de maatschappij. En een stukje bewustwording te creëren. "Kanker komt relatief gezien veel voor", zegt Gaby. "En veel kinderen krijgen hier vroeg of laat mee te maken. Bijvoorbeeld omdat iemand in de familie de ziekte krijgt. Omdat ik vanuit mijn eigen ervaring vertel, raakt het de kinderen juist. Je merkt dat ze bijvoorbeeld veel vragen stellen over de Kanjerketting. Ik vertel dan over de betekenis van de kraal  en de verschillende behandelingen. Het is heel beeldend om zo te laten zien wat we hebben meegemaakt.”

Het belang van voorlichting

Gaby vindt dat voorlichting over kinderkanker heel belangrijk is. "Ik heb zelf voorlichting gemist toen Bo-elle ziek was. Niet zozeer over de ziekte, behandelingen en hoe dat traject eruitziet. Want daar word je heel goed in begeleid. Maar hoe het is voor een kind om ziek te zijn en de na-effecten. Dat kanker niet stopt na de behandeling. Bo-elle wilde bijvoorbeeld ook gaan stappen met haar vrienden toen ze beter was. Echter, na zo’n heftig traject van chemo en medicijnen wil je niets liever dan gezond blijven. Ze was blij dat ze zich eindelijk goed voelde. Dus rookt of drinkt Bo-elle niet. Maar als je die dingen niet doet hoor je er als tiener niet altijd bij en ben je saai. Je raakt daardoor soms in een isolement. Aan de buitenkant lijk je beter maar er zijn, naast de keuzes die je maakt, ook nog andere na-effecten van de ziekte zoals sneller moe zijn. Die impact is soms heftig."

Doel voor de toekomst

Gaby hoopt dat ze als gastdocent in de toekomst ook naar middelbare scholen kan gaan. "Het gesprek zou daar dan niet alleen over de ziekte en behandeling moeten gaan. Maar meer wat het betekent om zo ziek te zijn of te zijn geweest. En hoe jij als vriend of vriendin kan helpen. Het is belangrijk om het gesprek erover aan te gaan. Tieners zijn toch bang om iets te zeggen of te vragen omdat dat eng lijkt.  Maar het is belangrijk om over de ziekte te spreken.” 

Wat zou jij willen zeggen mensen die misschien ook gastdocent willen worden?

“Doe het vooral! Het is erg laagdrempelig. Je krijgt goede begeleiding en loopt in het begin een keer mee met een ervaren gastdocent en dan kun je het. De onbevangenheid van de kinderen is heel bijzonder. Dat geeft mij veel energie. Het feit dat je echt een verschil kan maken, drijft mij om dit te doen. En dat je zo een positieve bijdrage levert aan de samenleving en het mooie werk van KiKa.”

Wil jij een gratis gastles ontvangen? Ga dan naar onze voorlichtingspagina.

Meer verhalen

Meer verhalen
Purple paint brush

Dagboek van Jade

De 15-jarige Jade kreeg 2 juli de diagnose kanker. Een Rhabdomyosarcoom in haar keel. Met andere woorden; een grote tumor in haar keel tot aan haar oor.

Lees meer

Feline is beresterk

Op 17 augustus 2020 veranderde het leven van Arjan en Anne-Wil. Hun kleine meisje Feline (nu bijna vier) kreeg kanker.

Lees meer

Gastdocent Stephanie aan het woord

Dagelijks worden er gastlessen gegeven op basisscholen door onze gastdocenten. Lees hier het verhaal van Stephanie.

Lees meer

Het verhaal van Pim en Rein

Pim (11 jaar) besloot vorig jaar zomer om tot de kerstvakantie in zijn korte broek naar school te gaan. Daarmee vroeg hij aandacht voor zijn klasgenoot Rein die leukemie had.

Lees meer
Purple paint brush
Vrouw staat op een paadje in het gras voor een gebouw
Kankervrij is niet klachtenvrijSteun onderzoek