Het verhaal van Elin en Fedde

Samen in korte broek voor KiKa

In Cuijk wonen Maud Wolfs, haar partner Patrick, en hun twee kinderen, Elin en Fedde. Op 1 september 2021 staat de wereld van de familie Wolfs op zijn kop. Fedde heeft een hersentumor. Moeder Maud blikt terug op deze ingrijpende periode en deelt hun aangrijpende verhaal. 

Purple paint brush

Hoe het begon

“Fedde kreeg vanaf maart 2021 vage klachten," vertelt Maud. "Hij moest af en toe opeens overgeven. In het begin maakten we ons nog geen zorgen. Totdat hij zijn oog steeds vaker dichtkneep, terwijl hij in de verte staarde en dit om dubbelzien bleek te gaan."

Maud besloot naar de huisarts te gaan. Hoewel er nog geen alarmbellen afgingen, werden ze doorverwezen naar het Maasziekenhuis. De oogarts ontdekte al snel dat Fedde een verhoogde hersendruk had waarvoor ze direct doorverwezen werden naar de kinderarts. Er werd besloten tot een MRI-scan. “Ik had lood in mijn schoenen”, vertelt Maud die in datzelfde ziekenhuis werkt als kinderverpleegkundige. “Als je eigen kind opeens op de behandeltafel ligt, maakt dat de situatie des te pijnlijker.” 

Maud zag meteen aan de blik van haar collega kinderarts dat het serieus was. Een MRI-scan wijst uit dat Fedde een tumor van bijna 5 bij 4 centimeter in zijn kleine hersenen heeft. “Je wereld stort in op zo’n moment. Het was onwerkelijk dat mijn eigen collega de diagnose bracht.” 

Je hoopt hier nooit te komen 

Fedde werd met spoed doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. “Vanaf dat moment stap je in een compleet andere wereld, vol emoties en ervaringen die je nooit wilt meemaken,” zegt Maud. “Het is waar wat ze zeggen: het is een prachtig ziekenhuis, maar je hoopt er nooit te komen met je kind.” 

Na een paar dagen werd Fedde geopereerd om de tumor te verwijderen. “De spanning was ondraaglijk,” herinnert Maud zich. “Uit de tumor werd een biopt genomen om te achterhalen waar ons kind tegen aan het vechten was. ”Gelukkig bleek het om een goedaardige tumor te gaan, waardoor chemotherapie of bestraling niet nodig was. De resttumor in Fedde’s hoofd wordt daarna nauwlettend in de gaten gehouden tijdens regelmatige controles. 

“We dachten dat het ergste voorbij was,” zegt Maud. Helaas blijkt het drie maanden na de operatie weer foute boel. Een scan toont aan dat de tumor is gegroeid. Fedde wordt opnieuw geopereerd. “Voor hem was dat echt heel zwaar. Hij wist nu wat hem te wachten stond en lag ernstig ziek op de intensive care. Dat vond hij verschrikkelijk.” Als de familie denkt dat ze alles hebben meegemaakt, blijkt ook een derde controle weer slecht nieuws. “Weer moest Fedde onder het mes. In negen maanden is hij drie keer geopereerd. Ontzettend ingrijpend,” zegt Maud. “Gelukkig gaat het nu goed met hem. Sinds december vorig jaar zijn de scans stabiel, maar het blijft spannend omdat er nog altijd een resttumor zit. De artsen weten ook niet precies wat de toekomst brengt. De tumor kan de komende vijf jaar stabiel blijven, maar het kan ook weer gaan groeien.” 

Samen voor KiKa 

In december 2022 komt Elin in actie voor haar broertje tijdens KiKa Korte Broek. Ze voelde zich machteloos in die moeilijke tijd en wilde iets terug doen. “Ze heeft vaker acties gedaan voor KiKa en zelfs haar haren gedoneerd een maand voor Fedde’s diagnose”, zegt Maud, die ontzettend veel bewondering heeft voor haar dochter. “Vanwege de emotionele zwaarte van de situatie vond ik het zelf moeilijk om iets te ondernemen. Ook al wilde ik wel graag íets doen.” De actie kwam vorig jaar als geroepen voor Maud. Het was heel laagdrempelig om een korte broek uit de kast te trekken en zo geld in te zamelen.  

“Binnen een week hadden we bijna 5.000 euro opgehaald”, zegt Maud. “Dat voelde ontzettend goed. Ook voor de kinderen om op deze manier iets terug te kunnen doen.” Diezelfde week kregen ze gelukkig goed nieuws: de resttumor was stabiel gebleven sinds de laatste operatie, en ze konden met een gerust hart de feestdagen tegemoet gaan. “Dit is de reden waarom we ons ook dit jaar inzetten voor KiKa," vertelt Maud. “We knijpen in onze handen dat Fedde er nog is. Maar er zijn ook gezinnen die dat geluk niet hebben. Er is echt meer geld voor onderzoek nodig.” 

 

Ieder kind kankervrij

Elin en Fedde zijn enorm trots op hun ambassadeurschap. Ze hopen meer kinderen bewust te maken over de ziekte. Hoewel Fedde nu stabiel is, hebben de drie operaties sporen nagelaten. “Hij heeft een tragere verwerkingssnelheid, moeite met prikkels verwerken en kan zich lastiger concentreren op school. Je kan ook niet verwachten dat je hier ongeschonden uitkomt," zegt Maud. "Maar de gevolgen hadden allemaal veel erger kunnen zijn, dat beseffen we ons goed. 

Elin en Fedde zijn vastbesloten om samen met hun familie en de hele school nog meer geld op te halen voor KiKa. "Geld ophalen voelt geweldig," zegt Maud. "En we moeten gewoon naar die 100% genezing. Daar is ontzettend veel geld voor nodig. Dus kom allemaal in actie!” 

 

Meer verhalen

Meer verhalen
Purple paint brush

Het verhaal van Senna

Senna (6) kreeg kinderkanker. Haar moeder vertelt het verhaal.

Lees meer

Jos kreeg kinderkanker

Jos kreeg een hersentumor. Na een zware operatie is hij gelukkig beter. Maar helaas heeft hij veel late effecten. Lees het verhaal.

Lees meer

Elena (18) kreeg twee keer kanker

Elena (18) kreeg twee keer kanker. Nu zet zij zich in als jongerenambassadeur voor KiKa

Lees meer

Dagboek van Jade

De 15-jarige Jade kreeg 2 juli de diagnose kanker. Een Rhabdomyosarcoom in haar keel. Met andere woorden; een grote tumor in haar keel tot aan haar oor.

Lees meer
Purple paint brush
Vrouw staat op een paadje in het gras voor een gebouw
Kankervrij is niet klachtenvrijSteun onderzoek