Xavi verloor zijn oog door kanker
Afgelopen januari komt er een einde aan het onbezorgde leven van Kirsty. Haar zoontje Xavi (1,5 jaar) blijkt heel ziek te zijn en heeft retinoblastoom. Een vorm van oogkanker. “Hij is nog maar een baby, hoe kan dit ons kind overkomen?”, denkt Kirsty wanneer ze het nieuws hoort.
We gaan acht maanden terug in de tijd. “Xavi was een vrolijke baby. Mijn vriend Jeffrey en ik hadden geen reden om ons zorgen te maken. Hij deed het hartstikke goed.” Tot een leidsters van het kinderdagverblijf ziet dat zijn oogje plots wegdraait. “Twee maanden eerder was het mij al opgevallen dat zijn pupil rood was in bepaald licht. Je kan het vergelijken met foto's van vroeger die met flits gemaakt werden”, blikt Kirsty terug. “Toen gingen de alarmbellen niet af, maar nu wel.”
Ik zag direct dat het niet goed was
De huisarts bekijkt het oogje van Xavi en besluit het gezin door te sturen naar de oogarts. “Tijdens het onderzoek in het ziekenhuis voelden we de sfeer ineens omslaan”, vertelt Kirsty. Kirsty, Jeffrey en Xavi wachten gespannen buiten de kamer terwijl de artsen overleggen.
Zodra Kirsty de kamer instapt voelt ze dat er iets mis is. De blikken van de artsen zeggen genoeg. Waar ze eerst nog dacht aan iets kleins, misschien een lui oog, bekruipt haar nu een veel groter vermoeden: Xavi is blind aan één oog.
Maar dan volgt het ondenkbare. “Het is kanker”, vertelt de arts. “De grond zakte onder mijn voeten vandaan", blikt Kirsty terug. “Ik probeerde te luisteren, maar alles ging langs me heen. Het enige wat ik dacht was: hij is nog maar een baby, hoe kan dit ons kind overkomen?"
De moeilijkste keuze uit ons leven
“De volgende dag begon het hele circus.” Kirsty en Jeffrey beseffen amper wat er aan de hand is. Toch moet er direct een zware beslissing gemaakt worden. “Eén oogje bleek niet meer te redden. Dan krijg je de keuze: gaan we dit oog verwijderen of laten we het zo”, Kirsty is even stil. “Je hoopt alleen maar dat je de beste keuze maakt voor je kind, voor zijn toekomst. Maar zo’n keuze gun je niemand. Het is verschrikkelijk.” Ze besluiten het oogje te laten verwijderen. Xavi krijgt een oogprothese, hierdoor valt het gelukkig nauwelijks op.
Leven tussen hoop en angst
De behandelingen zijn pittig, maar hebben effect. “Op dit moment is zijn andere oog kankervrij”, vertelt Kirsty. Maar voegt ze er meteen aan toe: “Dat is geen garantie voor de toekomst.” Retinoblastoom zit in het netvlies en dat groeit tot je vijfde levensjaar. “Elke dag, ieder uur, iedere minuut is er een kans dat de kanker terugkomt. Pas als hij vijf jaar is en kankervrij kunnen we ademhalen. Dan weten we zeker dat het goed is.”
Kirsty vervolgt, “het is heftig om dit mee te maken. Soms kan Xavi na een behandeling zijn goede oog een hele dag niet openhouden. Hij ziet dan niks en raakt enorm in paniek. Dat is hartverscheurend.” Maar op goede momenten is Xavi gelukkig echt kind. “Lol maken met zijn zus en keihard lachen, dat is heerlijk om te zien als moeder”, vertel Kirsty trots.
Meer aandacht en bekendheid voor retinoblastoom
Xavi heeft nog een lange, spannende weg te gaan. Maar Kirsty vertrouwt erop dat het goed komt. “Ik hoop dat Xavi later kan doen waar hij gelukkig van wordt en dat het geen beperking is dat hij één oog mist.”
Daarnaast vindt ze het belangrijk dat er meer aandacht en bekendheid komt voor deze vorm van kanker. “Elke dag kan er een kindje geboren worden met retinoblastoom en de impact is enorm, vooral als het laat wordt ontdekt. Ik hoop dat we met meer onderzoek écht iets kunnen betekenen voor deze jonge kinderen.”
