Het verhaal van Moos
Ons zoontje Moos was een echt buitenkind. Levendig, nieuwsgierig en altijd in de modder. Na het eten nog even mollen vangen op de boerderij, spelen in de plassen, lachen met zijn vader. Niemand had ooit kunnen bedenken dat we hem zo snel zouden moeten missen.
Alexia (31) woont in Kampen, samen met haar man Tom en hun jongste zoon Sam van 1 jaar. Hun oudste zoon Moos werd maar 2,5 jaar oud. In juli 2023 overleed hij, totaal onverwacht, aan een hersentumor.
De dag dat alles veranderde
In het weekend leek er nog niets aan de hand. Moos was vrolijk en speelde buiten. We zijn nog naar het strand geweest en met de trein met oma en zijn grote neef. Maandag begon hij ineens te spugen. “We dachten aan een buikgriepje, want wij waren ook ziek”, vertellen Alexia en Tom. Maar dinsdag werd hij suf, wilde niet meer eten.
De huisartsenpost dacht aan uitdroging en stuurde ze door naar de spoed in het ziekenhuis. Daar kreeg Moos ORS maar het werd niet beter. Alexia blikt terug: "Tijdens het bloed prikken daalde zijn zuurstof, toen gingen alle alarmbellen af. Binnen minuten lag hij aan de beademing, met een slangetje in zijn keel. Een beeld dat ik nooit meer van mijn netvlies krijg.”
In Zwolle hebben ze op advies van de internist van de IC uit Groningen een CT-Scan gedaan met als uitkomst: een tumor zo groot als een ei. De druk in zijn hoofd was te groot. Hij is geopereerd in het ziekenhuis (slangetje om het vocht eruit te halen) en daarna met de ambulance naar Groningen gebracht. Alexia en Tom reden erachteraan. “Die autorit vergeten we nooit. Je rijdt achter een ambulance aan met je kind erin, maar je hebt geen idee of hij het gaat halen. Het was paniek, ongeloof, alles tegelijk.”
“In Groningen zeiden ze: houd er rekening mee dat hij niet meer wakker wordt. Binnen 24 uur ging ons kind van een levendige peuter naar een jongetje dat we moesten loslaten. Je belandt in een rollercoaster waar je nooit in had willen zitten.”
Het afscheid
De tumor bleek een zeldzaam ependymoom. Er was geen behandeling meer mogelijk. “Dat sloeg in als een bom. Hoe kan een peuter die gisteren nog buiten speelde, vandaag niet meer te redden zijn?” Dan moeten Alexia en Tom de meest moeilijke keuze maken en Moos van de beademing af laten halen.
"De familie was al in het ziekenhuis en we hebben de tijd gehad om afscheid te nemen (we hoefden het niet gelijk te doen) maar hadden nog in de middag tijd om bij hem te zijn en hem te knuffelen en te kussen."
Zijn hartje klopte daarna nog veertig minuten door. “Dat zegt alles over hem. Een doorzetter, tot het allerlaatst.” In het bijzijn van familie overlijdt Moos.
“Dan moet je naar huis", zegt Tom. “Die autorit was vreselijk. Er ontbreekt opeens iemand. We konden niet praten. Alles voelde leeg. Je moet ineens een uitvaart regelen, afspraken afzeggen, je werk bellen… terwijl je nog niet eens kunt bevatten dat je kind er niet meer is.”
Donatie aan onderzoek
Omdat orgaandonatie niet meer mogelijk was, schonken Alexia en Tom Moos’ tumor aan het Prinses Máxima Centrum. “Hij hield niet van autorijden. Ik wilde hem niet zomaar in een auto vervoeren. Hij ging met de ambulance, zijn laatste rit. Het idee dat zijn tumor daar nu ligt, dat onderzoekers er mini-tumoren van kweken om nieuwe medicijnen op te testen… dat geeft ons kracht. Zo helpt hij andere kinderen, zelfs nu hij er niet meer is.”
Verder zonder Moos
Het leven oppakken na het verlies voelt onmogelijk, maar Alexia en Tom vonden langzaam een weg. Tom startte een maand later weer met werken en kreeg veel steun van collega’s. Alexia begon voorzichtig bij een nieuwe baan. “Dat gaf me ritme. Maar ’s avonds gingen we altijd naar Moos’ graf. En daarna maar naar bed. Elke dag weer. Je leeft in een roes.”
Op een terras in Maastricht, omringd door spelende kinderen, besloten Alexia en Tom: we willen weer leven. Kort daarna raakte Alexia zwanger. Sam werd geboren, negen dagen na de overlijdensdag van Moos. “Dat is bijzonder, maar ook zwaar. Sam heeft zijn broer nooit gekend. Ik vind dat moeilijk. Toch moet ik glimlachen als hij naar de foto van Moos wijst", vertelt Alexia.
In actie voor KiKa
“Op een gegeven moment gaat je omgeving door", zegt Alexia. “Mensen vragen je niet meer elke dag hoe het gaat, of beginnen over Moos.” Alexia en Tom willen Moos levend houden. Alexia besluit daarom om in actie te komen voor KiKa. Met Mud Masters haalde ze geld op voor onderzoek. “Alles wat we doen, doen we voor en met hem. Het geeft ons kracht om zijn naam te verbinden aan iets positiefs. Als we met ons verhaal ook maar één kind kunnen redden, is het de moeite waard. Geen ouder zou dit verdriet moeten meemaken.”
