Jos kreeg kinderkanker
Vijf jaar geleden krijgen Mathilda en haar man Wout het verschrikkelijke nieuws dat zoon Jos een hersentumor heeft. De wereld van het gezin staat compleet op zijn kop. Tot op de dag van vandaag is het niet meer hetzelfde geweest als voor de diagnose. “Je stapt in een trein en die trein rijdt nog steeds", zegt Mathilda. Ze vertelt haar verhaal.
Hoe het begon
Jos, destijds 9, is een sociaal, vrolijk en makkelijk kind. Hij zit in groep 6 en doet het goed op school. Totdat zijn gedrag verandert. ‘Ik dacht gelijk hier klopt iets niet,’ vertelt Mathilda. Als Jos ook onverklaarbare griepsymptomen krijgt, gaat Mathilda naar de dokter. Die vertrouwt het niet en stuurt het gezin door naar het ziekenhuis. Daar volgen verschillende scans. Als Mathilda's man Wout ook naar het ziekenhuis moet komen van de artsen, gaan bij Mathilda alle alarmbellen af. Daar krijgen ze de verpletterende diagnose: Jos heeft een hersentumor. “Diezelfde dag gingen we naar het Prinses Máxima Centrum voor de behandeling.”
Kankervrij betekent niet klachtenvrij
Jos heeft een tumor bij zijn kleine hersenen ter grootte van een kiwi. Hij krijgt een operatie maar hoeft geen chemotherapie. Na de operatie kan Jos niks meer. Hij herkent zijn familie niet meer en moet opnieuw leren lopen en eten. Gelukkig slaat hij zich heel knap door zijn herstel heen.
Mathilda is opgelucht. “Je bent blij dat de operatie klaar is en dan denk je verder te kunnen. Maar dat gaat niet.” In Jos zijn gevalt betekent kankervrij namelijk niet klachtenvrij. Hij heeft te maken met late effecten door zijn behandeling. "Hij heeft moeite met het verwerken van prikkels en kan hij niet goed omgaan met verandering", zegt Mathilda. “Als wij een verjaardag hebben, dan is Jos overprikkeld. De volgende dag is het ellende thuis. Hij krijgt zijn emoties dan moeilijk onder controle wat resulteert in woedeaanvallen.” Het verhaal van Jos staat niet op zichzelf. Drie op de vier survivors van kinderkanker krijgt te maken met late effecten na de kankerbehandeling.
De impact op het gezin
Jos wil niet anders zijn, maar weet hij is veranderd door zijn ziekte. Ook zijn broertjes en zusjes hebben het daar zwaar mee. “Het is heel confronterend en zwaar dat ze hun broertje niet meer kennen. Dat dit vooral thuis zo voelbaar is, blijft moeilijk. Iedereen moet rekening houden met Jos. Het leven is niet meer zoals het was, dat is het heftigst voor ons.” Door zijn klachten is Jos gestopt met school. Via een advertentie komt Mathilda in contact met zorgboerderij Groei en Bloei in de buurt. "Hier bloeit hij zichtbaar op. Ik heb een heel ander kind", zegt Mathilda.
Steun van je naasten
Het leven draait sinds 2019 om Jos. Gelukkig krijgt het gezin vanuit hun familie, vrienden en vanuit de kerk veel steun. Tijdens de ziekte van Jos krijgen zij honderden kaartjes die hen goed doen. En nog steeds haalt het gezin veel kracht uit de hechte gemeenschap. Jos vindt het superbelangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar kinderkanker. “Hij wil dat alle kinderen met kanker genezen.” Daarom doet hij mee aan KiKa Korte Broek. Dit is een jaarlijkse actie waarbij heel Nederland van 18 tot en met 22 december in een korte broek geld inzamelt voor KiKa . “Het is koud, maar niets vergeleken bij wat kinderen in het Máxima meemaken", aldus Jos.
Wil jij net als Jos het verschil maken?
