DNA onderzoek niertumoren

DNA-onderzoek

In dit onderzoek is door middel van interviews onderzocht hoe ouders van kinderen met nierkanker aankijken tegen uitgebreid DNA-onderzoek. De meeste ouders bleken snel een beslissing te nemen of hun kind wel of niet mee mag doen aan DNA-onderzoek. Slechts een enkeling denkt er nog lang over na. Ouders zoeken geen informatie op en baseren hun keuze op het gesprek met de arts en de informatiefolder. Vaak vertellen ouders wel aan familieleden dat ze mee gaan doen, maar echt in discussie gaan over wel/niet meedoen gebeurt niet vaak. De ouders bleken genoeg te weten over DNA om een beslissing te kunnen maken. Ze weten dat ze moesten beslissen over een wetenschappelijk onderzoek en niet over normale zorg voor hun kind. Het was voor veel ouders wel lastig om de gevolgen van de verschillende opties het DNA-onderzoek te overzien. De onderzoekers adviseren daarom om de voorlichting in de toekomst in stukken op te delen zodat het overzichtelijker is en beter kan worden gedoseerd.  

Deelnemers van het onderzoek

Het overgrote deel van de ouders geeft toestemming voor DNA-onderzoek. Ouders bleken zowel eigen en altruïstische redenen te hebben om hiermee in te stemmen.  De ouders die meededen aan het onderzoek zagen weinig nadelen. Zo maakten zij zich weinig zorgen over privacy, de uitslag, of wat er zou het afsluiten van een verzekering als hun kind later een huis wil kopen. Er waren slechts weinig ouders die niet meededen aan DNA-onderzoek en wel aan dit onderzoek wilden deelnemen. Die ouders gaven verschillende redenen aan waarom ze niet wilden deelnemen aan DNA-onderzoek. Voorbeelden hiervan waren geloofsovertuiging, zorgen om privacy, niet willen weten of het kind een DNA-afwijking heeft en één gezin had te veel andere dingen aan hun hoofd.  

Onderzoeksnummer: 339
Centrum: Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 
startjaar: 2019
Looptijd: 1 jaar, 6 maanden 
Bijdrage KiKa: € 91.854